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罕见病患者面临诊治两难窘境 盘点各国救助与社会保障措施

2017-09-14 14:52:22    央广网  参与评论()人

张舜衡介绍,根据俄罗斯医学科学院的数据,俄罗斯约有30万人患有罕见病,而政府直到2012年才颁布了关于罕见病的法律。对于罕见病的界定,俄罗斯的界定标准是“每10万人口不超过10例”。俄卫生部编制了两份罕见疾病清单:第一份是24个威胁生命的罕见病清单,第二份是230种普通罕见病清单。俄罗斯目前只能为第一份清单中的24种疾病提供免费治疗,第二份清单只能证明患者患有罕见病这一事实,但得不到任何国家救助。

通过比较可以看出,世界卫生组织已公布的罕见病有5000-6000种。俄罗斯卫生部承认的只有230种,可以获得免费治疗的只有区区24种。即便如此,在俄罗斯想要得到这24种法律规定的罕见病免费医疗救治也是难上加难。联邦政府的资金医疗预算只占GDP的0.2%,一些地区政府直接拒绝支付罕见病的药品和治疗费用。目前莫斯科是俄罗斯唯一能为24种罕见病病人提供药物的地区。如果市长发现罕见疾病的家庭消耗地方预算,会建议其搬到莫斯科居住,否则没有任何办法在当地接受免费治疗。

澳大利亚:医疗福利计划与药品福利计划双保障 患者无需为治病花销担忧

医疗福利计划和药品福利计划已经成为澳大利亚人的两个疾病保护伞,无论是普通病症还是罕见病,在两个计划的保护下,从求医到问药都无需太过担心花费的问题。

据《全球华语广播网》澳大利亚观察员胡方介绍,澳大利亚自1948年开始实施药品福利计划后,计划清单上的药物种类已经接近千种,其中就包括了很多罕见疾病的治疗药物。凡是上了这份清单的药品,政府都会对药品的价格进行优惠补贴,使药物的售价大大降低。澳大利亚每年对这个清单的重新审查也会让一些罕见病的新的高效药尽早地进入清单。在药品福利计划的扶持之下,几乎没有澳大利亚人会因为一些罕见疾病的药物价格太昂贵而导致家庭经济状况发生巨大变化。

澳大利亚的医疗福利计划保障了患罕见疾病的病人在治疗和住院问题上也不会出现任何经济问题。患者在公立医院住院治疗某种罕见疾病,是不需要花一分钱的,这种免费包括了手术的费用、医生的费用、医院里服用的所有药物的费用、床位费用、病号餐费用等。简单来说,就是当住进公立医院之后,患者可以不带一分钱进去,也不付一分钱就离开。

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