新加坡航空公司和瓷娃娃罕见病关爱中心近日在北京成功完成“‘瓷’爱中国假人挑战”公益活动，为成骨不全症(又称脆骨病)儿童筹集善款。该活动获得了社会各界的大力支持和踊跃参与。在假人挑战过程中，人们手捧以瓷娃娃中心Logo形象而设计的陶瓷工艺品，意在唤起公众对成骨不全症(又称脆骨病)患者的关注、了解和尊重。观看“‘瓷’爱中国假人挑战”视频，请访问：http://v.youku.com/v_show/id_XMTg1NTI1ODE2OA==.html
本次假人挑战所筹款项将用于资助更多成骨不全症儿童参与“小鱼儿康复成长计划”的水疗康复训练，及时有效地帮助他们最大限度恢复身体功能，与同龄伙伴一起健康成长。成骨不全症以骨脆弱和骨畸形为临床特征，民间形象地称呼该患者群体为“瓷娃娃”。成骨不全症患者的黄金康复期是0到5岁。如果小龄患者能够得到及时的康复锻炼、早期预防，可避免肢体畸形等一系列问题。
瓷娃娃陶瓷工艺品
瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来，在成骨不全症患者群体医疗救助等方面开展了大量工作。新加坡航空公司积极承担企业社会责任、致力于开展公益项目。在2015年，双方联合发起“‘瓷’爱中国”系列公益项目，旨在呼吁并影响更多社会各界关注并支持罕见病群体。在过去的一年中，新航中国区全体员工积极参与瓷娃娃全国病友大会、融合共生艺术节等活动，通过“瓷娃娃彩绘”、“平板支撑挑战”等项目，不断接力传递爱心，为成骨不全症的各项康复项目献策献力。还曾特邀著名画家于继东先生创作30件限量版瓷娃娃艺术作品进行慈善拍卖筹集善款，以资助爱心康复项目。
对于新航在“‘瓷’爱中国”系列项目中所做的努力，新加坡航空中国区总经理卜小雄表示，“新航向来注重服务，这是我们的DNA。但是做公益和公司服务是分开的。我们做公益是自发的、用平常心来做。在我们与瓷娃娃合作的公益项目中，新航是配角。我们问瓷娃娃需要什么。他们有什么需求，我们就尽力达成他们的需求，希望能够真正切实地帮助到瓷娃娃。”
卜小雄还强调，通过和瓷娃娃接触，便会发现他们全部都很有天赋，有自己的想法和抱负。新航能做的，就是尽量帮助他们实现他们想做到的事情。
瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥女士希望通过与新航合作“‘瓷’爱中国”公益项目，唤起社会各界对成骨不全症群体的关注，同时唤起病友家长对于康复理疗的正确认知：“我们希望家长尽早了解康复和护理的正确方法。水中运动对于那些严重型的患者是必不可少的，因为水可以协助患者自身无法完成的动作，孩子在水中可体验到自由的活动，家长也无需担心孩子会不小心跌倒。对成骨不全症儿童而言，摆脱对家长的极度依赖、一步步走向独立自主的人生，是康复的最终目标之一。”
新航中国区总经理卜小雄（左）与瓷娃娃中心项目主管孙月（右）参与“‘瓷’爱中国”假人挑战
谈到救助成骨不全症患者所面临的最大的难题，瓷娃娃罕见病关爱中心项目主管孙月坦言，主要还是信息闭塞，人们对病情和治疗方法不了解。“瓷娃娃是慢性病，而且会陪伴终生。但有些小孩家长以为做过一次手术就好了，但事实并不是这样。而且，还有很多医生不了解病情，据我们所知，在云南已患病但没有确诊的瓷娃娃人数占到70%。”
另外，孙月还表示，当前公众对瓷娃娃的认识也不够全面。“大家一听瓷娃娃，都以为我们一碰就会碎。”实际上，瓷娃娃病分不同程度的。很多瓷娃娃通过治疗和训练，也可以像正常人一样学习、就业、结婚和旅行。“我们希望，通过社会和公众对瓷娃娃的了解和尊重，瓷娃娃们能够像平常人一样融入社会。”
“新航助力瓷娃娃—小鱼儿康复成长计划”腾讯乐捐筹资平台现已开通，公众可通过登陆http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=17311&et=fund144或扫描下方二维码进行慈善捐款，献出自己的爱心。
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“用新呵护、瓷爱中国”公益项目回顾
-2015年6月16日，新加坡航空公司携手瓷娃娃罕见病关爱中心发起“用‘新’呵护，‘瓷’爱中国”公益项目。
-通过腾讯乐捐筹资平台进行全国性的慈善义卖活动，10,000件陶瓷工艺品将作为义卖品为成骨不全症病患人群征集善款，筹集所得善款用于“第四届瓷娃娃全国病友大会”和瓷娃娃“ICAN协力营”项目。另有30件陶瓷工艺品将由“禅茶画派”创始人，著名画家于继东先生亲自设计并进行“用‘新’呵护，‘瓷’爱中国”的慈善拍卖，所得善款将用于帮助成骨不全症病患人。
-在过去的一年中，新航中国区全体员工积极参与瓷娃娃全国病友大会、融合共生艺术节等活动，通过“瓷娃娃彩绘”、“平板支撑挑战”等项目，不断接力传递爱心，为成骨不全症的各项康复项目献策献力。
-本次假人挑战活动的目的，意在进一步唤起社会和公众对成骨不全症患者的关注。并呼吁各界人士为成骨不全症儿童筹集善款参与“小鱼儿康复成长计划”，使他们有机会得到及时有效的康复训练，最大限度恢复身体功能，尽早进入普通学校就读，与同龄伙伴一起健康成长。
-展望未来，新航以后也将继续与瓷娃娃配合，通过一系列公益活动，帮助他们筹集款项，并把瓷娃娃罕见病的信息传递出去，让更多人了解到瓷娃娃罕见病，以及瓷娃娃罕见病关爱中心可以如何为他们给予协助。
关于#假人挑战#
风靡全球的“假人挑战”（Mannequin Challenge）于2016年10月发源于网络，并迅速掀起接力挑战热潮。这个游戏需要多人参与，每个人摆好不同的造型后，不眨眼、不出声、一动不动，就像玻璃橱窗里的假人模特，然后由摄影师拍下全过程，故而得名“假人挑战”。
观看“‘瓷’爱中国假人挑战”及瓷娃娃罕见病关爱中心#假人挑战#视频：
http://t.cn/RI7x2ar
http://www.weibo.com/1395354145/EkdAmevK1?type=comment
关于瓷娃娃罕见病关爱中心
瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。瓷娃娃罕见病关爱中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作。
关于成骨不全症
成骨不全症，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的结缔组织病，又称脆骨症，民间形象地称呼该患者群体为“瓷娃娃”，总发病率约为1/10000—1/15000，估计我国目前约有10万人左右。疾病表现通常为骨密度低、骨质较脆，经常容易发生骨折；多次骨折后常造成骨骼畸形；部分患者骨骼发育受限，身材较为矮小；此外还有眼巩膜偏蓝等情况。由于反复骨折，并需要进行手术、药物、康复等长期系统治疗，大部分成骨不全症患者医疗费用负担沉重，家庭生活陷入贫困。整体而言，成骨不全症患者从医疗到教育、就业、生活，各方面亟待更好的支持。
关于新加坡航空
新加坡航空致力于打造一支现代化机队，提供世界级的客舱产品和由具有标志性的优雅新航空姐提供的高质量服务。以新加坡为总部，新航目前运营客运航班飞往31个国家的61个目的地。
