罕见病家庭的希望与坚守
新华社银川2月28日电（记者艾福梅）尽管很费劲，4岁的小君仍听从指令顺利完成了翻身、抬头、抬腿等一系列动作。
“孩子肌力增强，吞咽、呼吸也好了很多，真不错！真不错！真不错！”专家连声说出的3个“真不错”让小君妈妈喜极而泣。“每次都能看到孩子的进步，这让我们更有信心坚持下去。”
小君家住宁夏吴忠市同心县，她的出生给这个普通的农村家庭带来了很多快乐。然而，1岁5个月时，小君妈妈突然发现孩子走路越来越不稳，着急的她带着孩子四处求医，最终得到的却是噩耗——孩子被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。
2月27日，在宁夏人民医院组织的国际罕见病日脊髓型肌萎缩症主题义诊咨询活动现场，专家在为患者诊疗。新华社记者艾福梅摄
疾病彻底改变了生活。小君奶奶带着孩子每天风雨无阻跑县城做康复训练，小君爸妈则起早贪黑打工挣钱……“我们了解过国外有治疗药，但70万元一针啊，我们这种家庭想都不敢想。”小君妈妈说。
脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。这一疾病在中国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000。去年，广受关注的“SMA天价救命药”诺西那生钠注射液经过“灵魂砍价”后，从每针70万元降至3.3万元进入医保目录。医保报销后，每针花费大约1万元。
看到这一好消息后，小君妈妈立即联系宁夏回族自治区人民医院康复医学中心主任卞广波的团队。“我们已经注射了6针，现在孩子能扶着东西站了，也能独坐，我相信只要坚持下去，她一定能跟其他孩子一样走路。”她说。
与小君妈妈一样，在希望中坚守的还有12岁女孩茹茹的妈妈。自从孩子2岁多确诊SMA后，这位“80后”妈妈就辞去工作，全身心照顾孩子、陪伴做康复。
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