新华社北京１０月２６日电（记者 张泉）中国罕见病联盟２４日在北京成立，旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。
国家卫生健康委员会主任马晓伟表示，联盟成立有利于整合我国罕见病防治资源，调动医疗机构、科研院所、社会团体、医药企业等方面积极性，集中产学研优势，提高罕见病治疗水平。
中国罕见病联盟是经国家卫生健康委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，５０余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。
据介绍，２０１６年底，由北京协和医院牵头，联合全国２０家具有丰富罕见病资源的大型医院，启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目。２０１７年起，北京协和医院开设罕见病专病门诊。在中国罕见病联盟的助推下，我国罕见病研究事业将加速驶入快车道。
国家卫生健康委医政医管局局长张宗久表示，将进一步推动罕见病管理工作制度化和规范化，研究探索促进罕见病规范化诊疗新路径，提高疾病诊疗和新药研发水平，努力为罕见病患者提供及时、高效的医疗服务。
联盟成立大会还发布了《中国第一批罕见病目录释义》，该书由中国研究型医院学会罕见病专业委员会理事长张抒扬牵头，组织８０余位中青年专家联合编写。
央视网消息： 国家版罕见病名录终于落定。5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病
