2015，阿飞进行第二次徒步，希望社会对这个疾病有更多了解。他从内蒙古乌兰察布市到北京，历时20天，每天都要行走30多公里。“早上6时开始出发，晚上6、7时休息，有时需要走到凌晨1时。”
罕见人生不可以不去爱
2013年7月，阿飞遇见爱情了。时逢有关罕见病的一个摄影展，邀请20名患者和20名摄影师跟拍一个月，抽签结果让梁莹菲拍摄潘龙飞。一个半月的拍摄时间，两人每天相处十余个小时，每天早饭时间摄影师就会出现，阿飞闭眼后她才离开。
阿飞以前被拍摄过很多次，但第一次有摄影师和他分享故事，表达自己的感受和困惑，“她苦恼于如何表现我的疾病，因为我的外观和正常人已经没有太多区别，我能感受到她的不知所措。”拍摄过程中两人有了深入交流，最后的照片很美，“我生活里都没有那么美，她的作品让我很震撼。”
拍摄结束后，阿飞表白成功，此后小莹将阿飞带入了自己的生活圈。阿飞还清楚记得第一次见面，姑娘穿着黑色短袖上衣，牛仔短裤，背红黑相间的运动包，短发。“和她在一起我们两个人的灵魂就在一起，但我们又是两个不同的个体。”
第三次徒步启程：
途经20个医院科普宣讲
8月8日，阿飞踏上了第三次徒步的旅程，这一次是从北京正北方向的内蒙古多伦县出发，目的地为北京，预计行程中将途经20个医院，能进行卡尔曼综合征的相关科普。路途需要约15天时间，每天步行35公里，需完成约500公里路程。
出发前阿飞为自己注射了一个月一次的药物，沿途不再需要服药，“我比普通人强，我能坚持走完全程。”阿飞自信地说。这次同行的小章同样是卡尔曼综合征患者，两人将结伴完成这次公益之旅。（记者 王晓全 摄影报道）
