阿飞觉得疾病带给他的更多是额外的幸运。
原标题：少年患罕见病 13岁小男孩脸一直保持了10年
大洋网讯 潘龙飞23岁之前都一直保持着13岁男孩的样貌，声音清脆。没有第二性征，没有嗅觉，这是卡尔曼综合征病人的两个特征，此外阿飞还有心脏病、骨质疏松等并发症，在瘦弱的躯体中度过了青春期。
到23岁病情确诊后，他在半年时间内瞬间“长大”，开启了属于自己的不罕见人生。阿飞喜欢的“阿凡达”在拥有完美的双腿后开始奔跑，而他拥有成年人的体魄后踏上了公益的路途，承担起社会责任。8月8日，他踏上第三次徒步之旅，希望为罕见病去标签，让更多病友早日确诊，也呼吁更多人成为公益的行动者、倡导者。
“我的病挺好玩的。”谈起自己的疾病阿飞笑着这样形容道，爽朗的性格背后，却也有过一段自我封闭的时间。住在增城一个小村大的阿飞在13岁前都过着还不错的生活，直到周围同学都开始有第二性征生长发育时，他发现自己毫无变化，13岁那张小男孩的脸一直保持了10年。在周围人眼中，他是长不大的“彼得潘”，而且异常瘦弱，心脏病、骨质疏松都成为他生活中的困扰，“没有嗅觉，当别人因为气味进行讨论、聊天时，我是无法表达意见的人。”
“没有表现得太消极，有人笑我像小孩子的时候，我就会笑他们长得太快。”话虽如此，但阿飞更渴望的，则是健壮的体魄。
2011年，一名骨科医生的建议成为阿飞的人生转折点。“那天姐姐带我去看腿，医生建议我去看了内分泌科。”
“你有嗅觉吗？”10年后，内分泌科医生的一句询问让他万分吃惊，这一年他23岁，在内分泌科查性激素分泌后确认患上卡尔曼综合征，属于一种罕见病。
“差一点就长不大了。”阿飞笑着说，接受激素治疗半年左右，他的声线开始改变，翻出曾经的照片，上面是一张娃娃脸，再看看镜子里的自己，面部已经出现明显的成年人轮廓。更大的变化是体力，他双腿变得强健有力，瞬间长大的男孩飞奔向篮球场。
帮助200余名病友确诊
曾经在球场投三分球显得遥不可及、高考体育免考的男孩，现在徒步最长纪录为16个小时，一天行走50多公里。他将自己重新获得的力量投入到公益领域，2012年2月，他运营了全国首个关注卡尔曼综合征的公众号老K之家，“很多病友都曾挂号男科、泌尿科、生殖科，但它其实是内分泌疾病。”
此后，他忙碌于请专家、学者给卡尔曼综合征病人授课，举办两年一届的病友大会做分享以及联系义诊活动，到目前为止已经让200余名卡尔曼综合征患者得以确诊。
如今，阿飞在益友公益机构工作，公益圈的伙伴让他走出封闭的自我，他这样看待自己的疾病：“它让我有了一些额外的幸运，它带给我更多其他的东西。”
徒步踏上公益之路
阿凡达拥有了完美的双腿后开始奔跑。潘龙飞拥有成年人的体魄后，踏上了公益的路途。2014，他进行了徒步中国科普罕见病的项目，呼吁注射用绒促性素（HCG）能够恢复生产，是卡尔曼综合征病友的常用药物。
这是阿飞第一次公益徒步，从辽宁葫芦岛到北京，沿途每到一个邮局都给政府部门写信，希望通过徒步行动促进药物继续生产。“抵达北京的那天是星期三，我印象很深刻，一个月之后长期联系的一家药厂打电话告诉我，药物恢复生产了。”电话这头的阿飞笑了。
