27岁的英国女子Heather Skerry出生时左手和右脚就没有皮肤,被诊断出患有一种罕见的皮肤病——隐性遗传营养不良型大疱性表皮松解症。她的皮肤像蝶翼一样薄,任何创伤或摩擦都会引起水泡,经常需要用无菌针将水泡挑开。
除此之外,Heather的眼睛和喉咙里也长有水泡。这就意味着她的喉咙会闭合,需要接受手术治疗。
研究显示,大疱性表皮松解症的患者更容易患上皮肤癌和鳞状细胞癌,特别是在有水泡和疤痕的部位。不过皮肤癌和大疱性表皮松解症之间的准确联系目前还不清楚。
从6岁起,Heather的背部就没有皮肤,又红又疼,到现在已经21年了。她的手上没有指甲,也没有指纹,手臂因褶皱和疤痕而无法伸直。此外,她的两只脚大小不同,右脚是儿童码,左脚是成人码。
由于食道和喉咙狭窄,Heather的饮食需要格外小心。她只能吃绵软的食物,粗糙和不易嚼的食物,例如炸薯片和牛排,会损伤她的食道。到目前为止,她已经进行了6次喉咙手术。
除了身体上的疼痛,Heather还要面对人们异样的目光,大家会猜测她是晒伤或者有传染病。不过Heather并不惧怕大疱性表皮松解症,她希望大家能更多地了解这种疾病。(中国青年网编译报道)
去年底一段香港专业进修学校校长陈卓禧毕业典礼怒斥“港独”学生的视频在网络流传,获得点赞无数。今年陈卓禧当选全国政协委员,他在3月9日接受中国青年网采访时,再次讲述了那次毕业典礼
中国青年网北京3月17日电(记者 孙钊 李华锡)15日上午,在全国政协十三届一次会议闭幕会开始前,第三场“委员通道”开启,邀请10位来自多个界别的全国政协委员接受媒体采访
中国青年网北京3月7日电(人民政协报记者 奚冬琪)全国政协委员骆芃芃生于北京一个知识分子家庭,7岁那年,在父亲的影响下,她拿起刻刀和石头,刻下了自己的第一枚印章