“研究发现，病人在发病之前处于高能耗的状态，体重会慢慢下降。得病后如果吞咽能力下降，体重下降会更快，随之病情发展会更厉害，所以营养支持非常重要。”此外，樊东升认为，呼吸支持可以有效延缓运动神经元的丢失，所以病人一定要戒烟，要使用呼吸机。
接下来就是药物支持。力鲁唑是唯一通过美国食品药品管理局批准的治疗渐冻症的药物，用于延缓病情，延长患者生命。该药于今年9月进入我国16省市医保目录。
在樊东升看来，虽然它不能治愈该病，但是用和不用，病情的发展情况是不一样的。“研究显示，只要病人坚持吃上半年，每天保护一点点，一年后效果就出来了。时间越长，效果越明显。”
一直坚持用药的刘继军，病情已经得到不错的延缓。“与渐冻症相处的时间，是患病家庭‘抗冻’的时间，也是跟病人留下美好记忆的时间，所以我们一定要安排好生活。”
王雨珠说话时，躺着的刘继军总爱盯着她笑。旁边的床头柜上，摆着一张夫妻俩的合影，那是24年前拍的。照片里，他侧身坐在椅子上，妻子站在后面，手臂搭着他的肩膀。两个人精神焕然，笑得甜蜜蜜。
