央广网北京11月2日消息（记者陈锐海）在刘继军身上埋伏了十一年的，是一个叫做渐冻症的“妖怪”。
因为罕见，它鲜为人知，就连医学界顶尖的医生，都摸不清它的来龙去脉。
一旦被它“冻住”，病人的手开始毫无力气，腿也不听使唤，再过些时日，就不得不躺在床上，动弹不得。
在北京，平均每10万人，就有1.23人被“冻住”。为了从“妖怪”手中夺回生命和健康，这些家庭开始了一场“抗冻”之战。
“心如飞鸟，身如顽石”
渐冻症，也称为肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元病的一种，与癌症、艾滋病、白血病以及类风湿，一起被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症，目前无法治愈。渐冻症本身不会导致疼痛，但患者因为肌肉萎缩，对身体失去控制，逐渐产生肢体障碍、口齿不清、吞咽困难、呼吸衰竭、流口水等症状。
“到了最后，病人基本只能躺在床上，靠呼吸机和胃造瘘等仪器生存，但他的脑子是清楚的，心理是明白的。这跟老年痴呆症和植物人还不一样。”北京大学第三医院神经科主任樊东升对央广网记者说，患者可以说是心如飞鸟，身如顽石。一位患者家属打了个比喻：“它就像我们平常梦靥一样，在梦里很想呐喊，想奔跑，却怎么也喊不出来，跑不动。”
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心的统计结果显示，该病在北京地区的发病率为1.23/10万人。
它的病因仍然不明，常见死亡原因主要是呼吸衰竭、营养不良以及肺部感染。国际上，发病的高峰期约为60岁，患者平均生存期在3到5年。
“但中国发病高峰期要偏年轻，研究显示是在50岁左右，也有个别是20多岁或者70多岁的。国内患者平均存活时间相对长，大概为70个月。”樊东升认为，这也许跟中国发病的年龄总体偏轻有关，“越早发现，病情延缓的效果会越好”。但真正的原因，没有人能说清楚。
一场争夺战
十一年的“渐冻”，让刘继军从一个生龙活虎、身强体壮的运动爱好者，变成如今卧病在床、身上连着治疗管道的病人。
患病后，他的生活成了一场争夺战。一边是无情的病魔，对他的身体进行日复一日的摧毁，一边是毫不妥协的妻子王雨珠，一点一滴地挽救。
战斗是从每天清晨开始的，“生活基本被定点了”。
五点半，病人准时醒来。王雨珠在护工的帮助下，开始为他洗漱、翻身和按摩。忙活了一个小时，又该是吃早饭的时间。刘继军无法自主进食，家属只能为它做一个胃造瘘手术，在腹部打个小孔，连上管道，用大针筒将泥浆状食物输入其中。为了不堵住管道，王雨珠不得不用捣蒜器，将所有固态食物碾压成沙子那么大的颗粒。厨房里那个打浆用的搅拌机，她也没少使用。
做完这些，她和护工终于可以稍作休息。此时房间开始安静下来，只剩床头那台连着病人咽喉部的呼吸机发出的喘气声。旁边眼控仪的屏幕上，显示出一张九宫格的字母键盘，病人只要在某个特定位置停留0.8秒，就相当于在键盘上敲了一下。刘继军每天要通过它，在社交软件上与病友“聊天”。
每隔两小时，王雨珠又得重复之前的工作，还要时不时为丈夫擦口水、盖被子。哪怕是深夜，她都得守在病床边打瞌睡，“睡得很警觉，怕有什么事发生”，“就跟照顾婴儿似的，24小时都围着他转。”
在接受媒体采访时，樊东升表示，从2003年到2013年，北京大学第三医院注册登记的渐冻症患者有1600多例，而2013年到现在4年的时间，新增病例3000多。他认为，这不仅是因为人口老龄化的到来，疾病开始出现，还意味着人们的就医意识增强了。
“一点都没听说过”
“病人发病时，就意味着运动神经元死了一大半，接下来就只有走下坡路，没有治愈的可能，但这不代表不能治疗。”王雨珠很清楚，目前要做的，就是提高丈夫的生活质量，延缓病情发展速度，延长病人的存活时间。对此，她已深谙其道，但在刘继军发病之前，她一点都没听说过该病。
那是一个周末的早上。准备洗漱的刘继军，发现自己连端起杯子的力气都没有，左手拇指和食指间的肌肉无法动弹。一开始谁也不拿它当回事，直到晚上依旧不见好，夫妻俩这才去了医院，但没有人意识到，病魔已然入侵他们的生活。那会他们以为这也许就是血栓。
发病前，对渐冻症闻所未闻，是“绝大多数”患病家庭的共同特征。
手脚动不了，很多患者就以为是脊椎问题，反复做手术，却无济于事。有个女患者，甚至跑去做了几次干细胞移植手术，花光了丈夫和儿子打工攒下的积蓄，依旧不见好。
有时候，就连医生都对它一无所知。
货车司机袁红杰，有一天在修理轮胎时，手突然拿不起扳子，回家吃饭端不稳饭碗，啪的一声就掉到地上。情况持续几天后，他跑到附近的诊所，医生只能摇摇头。此后的一年间，他和妻子几乎跑遍了北京有名的医院，花光了家里三十万积蓄，诊断结果依旧不明朗。医生从脊椎说到骨骼，再到血液，却没有一个人能给出确诊结果。
