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蔡磊团队让渐冻症研发速度提升71倍 医学历史被改写

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2026-06-25 11:51:53  大象新闻

蔡磊和段睿，一个站在直播间，一个困在身体里。一个算现实的账，一个算时间的账。他们用各自的方式，拼尽全力对抗渐冻症。

今年6月21日是世界渐冻人日。渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊在网上发布名为《倒计时》的演讲，全身瘫痪、丧失语言能力的蔡磊用AI技术复原声音：“渐冻症，已经迎来了它的倒计时。”

自2019年确诊以来，蔡磊从一名患者转身成为罕见病科研的核心推动者，他的妻子段睿则创办了“破冰驿站”，通过直播带货为攻克渐冻症的科研事业筹集资金。

21日晚，在中信出版集团主办的蔡磊所著书籍《相信》线下读书会上，段睿分享了一组科研数据：2020年下半年之前，针对渐冻症的治疗只有15条药物临床管线，2020年下半年至今，则有68条临床管线。“我不知道我能走到哪一天，但我非常确定，我很幸运，在做一件比个人生命长很多的事情。”段睿说。

当晚的读书会上，叶檀、冯仑等诸多嘉宾云集，段睿做了一段公开演讲。她站在台上，语速很快，偶尔停顿，偶尔自嘲。她说自己“没有那么强大”“没有那么勇敢”，甚至坦白直播这件事“挑战特别大”。稿子是临时写的，但她说的话，每一句都言之有物。

段睿说，18岁之前想当科学家，考进北大药学院，严格做实验、学材料，掉了三分之一头发。毕业后想看看商业怎么运作，去做了市场经理。再后来考CPA，做审计，给上市公司做咨询。“如今在直播间选桑蚕丝、看饮水机滤膜、分析益生菌菌群，没想到当年实验室里练出来的化学分析功底全用在了这些上面。”段睿面带笑容，认真地说，她的每一段经历都没有白费。她甚至开玩笑说，当年她也是练过腹肌的人，没想到每天坚持跑步练出来的肺活量，现在用来抵抗缺觉。“人生就是一场种瓜得豆。”段睿说。

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