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父子三人签署遗体捐献申请登记书 以爱回馈社会

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2026-06-15 10:51:19  百家号

父子三人签署遗体捐献申请登记书 以爱回馈社会。河南商丘的一位19岁少年患有罕见的杜氏肌营养不良症（DMD），从1岁多开始就饱受病痛折磨。他和同样患病的弟弟以及照顾他们13年的单亲父亲决定，去世后捐献遗体供医学研究。

张先生的大儿子在学走路时总是用脚尖走，当时以为是缺钙，没有进一步检查。几年后，二儿子也出现了同样的症状。2013年，两个孩子被确诊为杜氏肌营养不良症。这种病通常使孩子在十一二岁时失去行走能力，后期需要靠呼吸机和流食维持生命。张先生哽咽着说，每当想起孩子们受的苦，他都感到无法面对那种痛苦，但他告诉自己一定要扛下去，不能倒下。

自从两个孩子确诊后，张先生独自承担起了照顾他们的重任。大儿子今年已经19岁，但看起来只有十二三岁的体型，双脚变形，抬手都很艰难。二儿子虽然还能慢慢走路，但姿态异常，腿上的肌肉逐渐失去力量，脊椎骨也已变形。

张先生带着孩子走遍全国各地科普DMD，让更多人了解这个罕见病，在这个过程中得到了很多陌生人的帮助。他说，正是这份来自社会的善意，让他们萌生了回馈社会的想法。当张先生试探性地问孩子是否愿意为DMD和社会做贡献时，孩子毫不犹豫地回答：“身体是身外之物，精神才能永存。”

张先生也表示，如果有一天他走了，他会把遗体捐献出去做医学科研。目前，张先生父子三人已经填写了遗体捐赠申请登记书。了解到张先生一家的情况后，河南体彩商丘分中心的工作人员专程赶到张先生家里，送来了河南省体育彩票管理中心定向资助基金1万元。

历经生活磨难，张先生一家没有选择抱怨命运。虽然身体被病痛所束缚，但他们的心灵依旧向着光明。希望科技进步能早日攻克DMD的难关，愿这一家人的微光能照亮更多罕见病家庭的希望之路。

(责任编辑：0882)
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