5月13日,“90后夫妻突患罕见病孩子夭折”的新闻话题登上热搜,这个家庭的遭遇牵动了众多网友的心。丈夫李先生在社交平台上分享了他们的故事。他们原本是一对幸福的90后夫妻,2024年登记结婚,不久妻子就怀孕了。2025年3月,李先生突然出现发烧、浑身无力、剧烈疼痛等症状,初期还伴有头晕、眼睛不聚光、重影、手脚发麻等表现。
起初他被误诊为脑梗,治疗后病情加重并导致瘫痪,随后转入天津医科大学总医院,最终被诊断为免疫介导性脑干脑炎合并吉兰巴利综合征——一种罕见的自身免疫性神经系统疾病。2025年5月,距离李先生确诊仅两个月,他的妻子也出现了与他相同的症状。尽管夫妻二人全力救治,但最终孩子还是出生即夭折,给这对本已遭受重创的家庭带来沉重打击。
首都医科大学宣武医院神经内科副主任医师张婧解释说,罕见病的“罕见”是指疾病在人群中的整体发病率极低,但它并不等于“不可能在同一环境下同时发生”。免疫介导性脑干脑炎这一类疾病目前医学界有明确认知的是Bickerstaff脑干脑炎,也常合并吉兰巴利综合征,其发病机制的核心是人体先感染了某种病原体(最常见的是空肠弯曲菌、流感病毒等),免疫系统在清除病原体的过程中,因病原体的某些抗原成分与人体神经组织结构相似,导致免疫系统错误地攻击了自身神经系统。
绝大多数患者在发病前有明确的前驱感染史,夫妻俩几乎在同一时期先后发病,最合理的解释是他们共同接触了同一个感染源。结合李先生自述的情况,两条路径高度可疑:一种是饮食途径。夫妻俩都非常爱吃海鲜。某些未彻底煮熟的海鲜(如贝类、禽肉等)可能携带空肠弯曲菌。食用后引发急性胃肠炎,约1-4周左右免疫系统误攻击神经。另外一种是接触途径。他们在2024年共同养过仓鼠。仓鼠的粪便和分泌物中也可能携带某些病原体,在清理笼舍后未彻底洗手就进食,同样可能造成感染。此外,海鲜类食物本身可能诱发免疫反应,导致神经系统受到攻击,临床上不乏食用海鲜类食物后出现免疫相关神经系统疾病的病例。
32岁的李先生在社交账号上晒出以前和妻子的照片,令许多网友唏嘘。这对夫妻2024年结婚后,双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎,导致他们的孩子出生即夭折。据称这种共患的情况全球仅有个位数
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