32岁的李先生在社交平台上以轻松的语气分享了他和妻子的经历。他们都是“90后”,新婚不久便被诊断出患有罕见的Bickerstaff脑干脑炎,这种情况在全球范围内非常少见。面对这一挑战,李先生选择用视频记录他们的生活,并因此获得了许多网友的支持。
李先生提到,起初他们被误诊为脑梗,导致瘫痪在床。如今,他和妻子面临长达5到7年的康复期。尽管如此,李先生依然乐观开朗,他的身体部分已经恢复活动能力,能够开口说话,妻子也逐渐恢复进食。他表示,通过互相支持,他们体会到了婚姻的真谛,生活依旧充满甜蜜。
李先生和妻子都热爱唱歌,两人因共同的兴趣而结缘。李先生从事销售工作,妻子是一名客服。2024年,他们登记结婚并很快迎来了爱情的结晶,幸福的生活刚刚开始,却遭遇了命运的打击。
2025年3月,李先生突然发烧、浑身无力,伴有剧烈疼痛。最初,他感到头晕、眼睛不聚光、重影,手脚发麻。瘫痪后,他无法说话,不能动弹,连吞咽食物都困难,只能喝牛奶,一个月内体重从180斤骤降至不到100斤。起初,他在天津市某医院治疗时被诊断为脑梗,但病情反而加重。直到后来才确诊为Bickerstaff脑干脑炎。李先生今年1月恢复了说话能力,一只手可以操作手机。
2025年5月,怀孕六个月的妻子也出现了相似症状。当时,李先生因病出现幻觉,分不清对错。怀着对新生儿的憧憬,夫妻俩尽力想保住孩子,但最终未能如愿。这段经历成为他们心中最痛的伤口。
32岁的李先生在社交账号上晒出以前和妻子的照片,令许多网友唏嘘。这对夫妻2024年结婚后,双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎,导致他们的孩子出生即夭折。据称这种共患的情况全球仅有个位数
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