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90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪 共渡难关见证爱情真谛

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2026-05-12 12:23:45  大河报

90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪！32岁李先生在社交平台上用略带轻松的语气，诉说着自己和妻子的遭遇，同为90后的他们新婚时双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎，据称这种共患的情况全球仅有个位数，而这也导致他们的孩子出生即夭折。面对这“生活的巨浪”，他选择用视频来记录和分享，收获了不少网友的关心。

李先生告诉紫牛新闻记者，起初他们被误诊为脑梗，导致瘫痪在床，如今自己和妻子面临长达五到七年的康复期。乐观开朗的他如今身体部分已经能动，能开口说话，妻子也慢慢恢复进食，“我懂她，我们在互相支撑体会婚姻的真谛，生活依旧是甜蜜的。”


患罕见病误诊导致瘫痪，

从180斤瘦到不足100斤

李先生的社交账号上晒出过不少以前的照片，令许多网友都非常唏嘘，这对90后帅哥美女也曾是一对璧人。李先生和妻子都爱唱歌，一个从事销售行业，一个是客服，两人因“唱K”结缘，加微信后觉得聊得来就慢慢在一起了。原本两个人身体都是棒棒的，2024年登记结婚，很快就迎来爱情结晶，幸福的生活才刚刚开启，命运却接连抛出致命打击。

2025年3月，李先生突然开始发烧、浑身无力，还有剧烈疼痛，最开始感觉脑袋晕，眼睛不聚光、重影，手脚发麻。“瘫痪以后，我说话也说不了，动也动不了，吃东西也咽不了，只能喝牛奶，一个月从180斤瘦到不到100斤。”

起初到天津市某医院治疗，被诊断为脑梗。“当时给我输了天麻素，没想到病情越来越重。如果没有那次误诊，现在我应该也不会瘫痪。”李先生对记者表示，“我今年1月才恢复说话，一只手能操作放在手机架上的手机。之前父母也不知道我被误诊的事儿，你要是不问，我也没想起来说，目前没有去和医院交涉这个事情。”

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