夫妻3个孩子同患罕见病 儿子已离世 与“克”度赛跑的生存之战
在福建省漳州市漳浦县旧镇镇城外村，陈女士一家的一天往往从厨房里一台精确到克的小秤开始。她需要为大女儿称出每日上限15克的蛋白质，为小女儿称出12克。这些蛋白质来自特制的米、面和奶粉，是孩子们活下去的“燃料”，但多出一克都可能变成伤害她们的“毒药”。
这是一场与“克”度赛跑的生存之战。陈女士的三个孩子先后被确诊为一种名为“鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症（OTCD）”的罕见先天性代谢病。这种疾病意味着他们的身体无法正常代谢蛋白质。普通人摄入的蛋白质是营养，对他们而言，过量的蛋白质无法代谢，会转化为氨等毒素，持续损伤大脑和肝脏，导致肝性脑病，轻则呕吐、嗜睡，重则直接危及生命。
不幸接连降临。此前，陈女士的儿子发病极为迅猛，很快出现脑水肿、脑衰竭，最终不幸离世。那是这个家庭第一道无法愈合的伤口。然而，悲剧并未止步。2023年10月，当时仅1岁1个月的小女儿开始低烧，起初家人以为是长牙，未太在意。但第二天，孩子突然陷入嗜睡、叫不醒的状态。在当地医院，她一度被诊断为脑炎，直到最终查出了OTCD。更令人心碎的是，此后，大女儿也因发烧等症状，被确诊患有同样的疾病。
从此，这个家庭的命运被彻底改写。陈女士曾是幼教和辅导班老师，丈夫是一名厨师。为了全身心照顾两个需要极致精细护理的女儿，陈女士辞去了工作，家庭的经济重担全部压在了丈夫一人肩上。
OTCD目前无法根治，标准治疗方案是终身进行饮食控制和服用专用药物（排氨药），以维持血氨在安全水平。若控制不佳或急性发作，仍需住院。而终极的治疗方案是肝移植，但手术费用高昂（亲体移植约十多万，外源肝移植需三四十万），术后仍需终身服用抗排异药物，并面临感染、排异等风险。无论哪条路，都布满荆棘。
游盈隆下周确定就职台“中选会主委” 交接典礼即将举行
网友称用AI提前查到事业编成绩 测试端口意外暴露引发热议
国内首例性侵认定工伤案择期宣判 精神工伤待遇成焦点
心脏好不好不能靠“感觉” 医生列出8条硬指标
废旧手机回收价格腰斩 市场泡沫出清
日本军事动作频频 加速再军事化引发警惕
评论员：日本沉溺帝国旧梦131年 台海挑衅引发解放军强势回应
美大炮巨舰与伊朗蜂群突击谁主沉浮 海上拉锯持续对峙
幼儿园14名儿童呕吐腹泻 园方回应 疑似诺如病毒感染
除“大师论”之外如何评价一所大学 多元化评价体系渐成主流
国内首例性侵认定工伤案择期宣判 精神工伤待遇成焦点
美国巴士爆炸 浓烟冲上高空 华盛顿市中心陷入恐慌
男子疑因金主打赏虐杀小猫 残忍行为激起公愤
CBA各队季后赛外援名单出炉 12强外援阵容揭晓
盗窃嫌疑人刚流窜入陕就落网 警方一小时速擒
武汉一地给法桐“打针”抑制飞絮 新尝试获居民点赞
特朗普称不知道伊朗真正领导人是谁 内斗加剧引发关注
窗户正对邻居大门 竟被对方用画封住 风水争议引发邻里矛盾
马尼拉打错了算盘 自以为是的“算计”反成中国南海布局的“神助攻”
理想L9 Livis发布会功能展示“翻车” 新技术引发关注
印尼提议在马六甲海峡收过路费 研究征收费用方案
投票弹劾赖清德日期定了 朝野协商定案
中国第四艘航母真会是核动力的吗 官方宣传片暗藏玄机
冰语时间被判赔500万 商标侵权与不正当竞争
网友称用AI提前查到事业编成绩 测试端口意外暴露引发热议
日本推进航空自卫队更名航空宇宙自卫队 修正案通过表决
郑钦文逆转取胜 收获红土“开门红” 晋级32强
中国海军或将迎核航母 核动力时代来临
游盈隆下周确定就职台“中选会主委” 交接典礼即将举行
两人盗窃牦牛警方设伏抓获 高原牧场守护者
攻击-21登上福建舰了吗 隐身无人机引发关注
英国“终身禁烟令”引热议 打造无烟一代
黎巴嫩民众为遇难女记者送行 哀悼与敬意交织
特斯拉确认Cybercab已正式投产！北美工厂启动生产
日本呼吁震区民众做好防灾准备 海啸警报发布
相关新闻
夫妻同患20万分之一罕见脑炎 男子回应
2026-04-24 13:39:22男子回应与妻子先后同患罕见病工作晕倒离世36岁副镇长有3个孩子 基层干部的无尽悲痛
今年2月，多篇追忆甘肃定西陇西县巩昌镇副镇长陈嘉伟的网络文章引发关注。上千条评论满是惋惜与悲痛，成为众人送别这位36岁基层干部的温情“窗口”
2026-03-02 17:50:32工作晕倒离世36岁副镇长有3个孩子黄晓明Angelababy带儿子游迪士尼 罕见同框庆生
2026-01-27 12:12:58黄晓明Angelababy带儿子游迪士尼疑避让路人遇难32岁司机有3个孩子 家庭顶梁柱不幸离世
近日，一辆白色汽车坠入河南商丘夏邑县一处水塘，引起广泛关注。现场视频显示，消防员在水中破窗救人，多人在一旁协助救援。据村民和官方人士透露，事件发生在几天前，地点位于夏邑县业庙镇高贾庄村
2025-12-02 09:10:05疑避让路人遇难32岁司机有3个孩子女子怀双胞胎人流后发现第3个孩子 罕见宫内外同时妊娠
去年11月的一个深夜，31岁的小陈在家属的搀扶下虚弱地走进台州市立医院急诊妇科。她是四个孩子的母亲，此前因怀双胎选择人流术后却持续流血腹痛，近期痛感急剧加重
2026-01-21 15:28:43女子怀双胞胎人流后发现第3个孩子离异夫妻相继坠河留下3岁孩子 搜救已超60小时
在山东省德州市夏津县某河段，一男一女相继坠河。男子当晚被打捞起来，而女子仍在搜救中。据知情人透露，坠河男女曾是一对离异夫妻，育有一个三岁的孩子。事发后第三天，当地救援队伍仍在全力搜救落水女子
2025-11-15 13:13:50离异夫妻相继坠河留下3岁孩子
