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蔡磊已完全失语 病情进入终末期 继续为攻克渐冻症而战

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2026-02-28 13:34:09  封面新闻

一根软管小心地探入蔡磊的口腔，温水流速被精确控制在每秒1毫升。他的喉结微微滚动，屏幕上的血氧饱和度数字稳定在98%——房内响起一阵不易察觉的呼气声。几名护工小心翼翼地托住他的身体，一寸一寸从座椅向床铺挪动。蔡磊的颈部已无法转动，吞咽困难，近一年未曾尝过饭菜滋味，全靠流食和营养液维系生命。2025年末，渐冻症抗争者蔡磊称自己的病情已进入终末期。

蔡磊已完全失语 病情进入终末期

终末期意味着什么？蔡磊的回答直接而坦率：“多数患者病情进入晚期，每天吃饭、喝水都像一场艰难的战斗。”身体控制权一点点被剥离，每一次吞咽都可能引发呛咳，能顺利摄入水、上卫生间成了他衡量一天是否过得好的标准。尽管身体状况艰难，蔡磊仍未放弃他的另一场战斗——继续为攻克渐冻症而努力。过去六年里，他和团队已投入大量精力与金钱，在科研、药物推动、患者支持等层面带来许多改变。如今，他仍在与时间赛跑。

蔡磊已完全失语 病情进入终末期 继续为攻克渐冻症而战

在第19个国际罕见病日（2月28日）前夕，蔡磊通过眼控仪接受了封面新闻的文字专访。蔡磊属马，在今年迎来本命年。半个月前的春节，他和家人一起录了数则拜年视频发到网上。视频里他坐着轮椅，脖子上挂着红围巾，面带笑意看着身旁的妻子段睿和儿子。他因病失声，无法说话，只能用眼控仪打字与家人交流。儿子有时会蹭到他的怀中，与父亲拥抱。

蔡磊已完全失语 病情进入终末期 继续为攻克渐冻症而战

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