一根软管小心地探入蔡磊的口腔,温水流速被精确控制在每秒1毫升。他的喉结微微滚动,屏幕上的血氧饱和度数字稳定在98%——房内响起一阵不易察觉的呼气声。几名护工小心翼翼地托住他的身体,一寸一寸从座椅向床铺挪动。蔡磊的颈部已无法转动,吞咽困难,近一年未曾尝过饭菜滋味,全靠流食和营养液维系生命。2025年末,渐冻症抗争者蔡磊称自己的病情已进入终末期。

终末期意味着什么?蔡磊的回答直接而坦率:“多数患者病情进入晚期,每天吃饭、喝水都像一场艰难的战斗。”身体控制权一点点被剥离,每一次吞咽都可能引发呛咳,能顺利摄入水、上卫生间成了他衡量一天是否过得好的标准。尽管身体状况艰难,蔡磊仍未放弃他的另一场战斗——继续为攻克渐冻症而努力。过去六年里,他和团队已投入大量精力与金钱,在科研、药物推动、患者支持等层面带来许多改变。如今,他仍在与时间赛跑。

在第19个国际罕见病日(2月28日)前夕,蔡磊通过眼控仪接受了封面新闻的文字专访。蔡磊属马,在今年迎来本命年。半个月前的春节,他和家人一起录了数则拜年视频发到网上。视频里他坐着轮椅,脖子上挂着红围巾,面带笑意看着身旁的妻子段睿和儿子。他因病失声,无法说话,只能用眼控仪打字与家人交流。儿子有时会蹭到他的怀中,与父亲拥抱。

2025年12月30日,京东前副总裁蔡磊在社交平台公开了一则录制于2024年8月的视频。视频中,尚未失声的他语气坚定,坦言录制时众人都希望这则视频永远无需播放——因为播放之日,便是他彻底无法说话之时
2026-01-10 09:30:35蔡磊病情进入终末期一根软管小心地探入蔡磊的口腔,温水流速被精确控制在每秒1毫升。他的喉结微微滚动,屏幕上的血氧饱和度数字稳定在98%。几名护工小心地托住他的身体,一寸一寸从座椅向床铺挪动
2026-02-28 11:37:33蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期一根软管小心地探入蔡磊的口腔,温水流速被精确控制在每秒1毫升。他的喉结微微滚动,屏幕上的血氧饱和度数字稳定在98%,房间里响起一阵不易察觉的呼气声。几名护工小心翼翼地托住他的身体,一点点从座椅挪向床铺
2026-02-28 12:59:07蔡磊抗冻第七年今天(12月30日),话题“蔡磊渐冻症病情接近终末期”冲上微博热搜榜第一位。原微博是一则视频,配文提到蔡磊确诊渐冻症已超过6年,疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力,只能依靠眼控仪与外界交流
2025-12-31 12:18:32蔡磊病情接近终末期失声前视频公布