被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 生命奇迹续写希望!高尚好是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症(EB)患者,2001年3月出生于河南郑州。刚出生时,她下肢皮肤缺失,在ICU住了166天后出院时,右眼失明,被医生断言“活不过两岁”。如今,她身高约1.5米,体重只有30公斤左右,无法直立行走,生活也无法自理。被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 生命奇迹续写希望!
大疱性表皮松解症是一种基因突变导致的罕见遗传性皮肤病,目前尚无有效的治愈方法。患者的皮肤和黏膜极其脆弱,轻微的摩擦就会引发水疱和破损,因此被称为“蝴蝶宝贝”。
在郑州家中见到高尚好时,她走路摇摇晃晃。她的晚餐是一盆鱼肉和一碗妈妈自制的富含胶原蛋白的“皮冻”。鱼肉是不含鱼刺的部分,“皮冻”是为了养护皮肤。这样一顿普通的晚餐,她需要低头专注地吃上一个小时。
尽管如此,疾病仍在不断消耗她的营养。每一个水疱里流失的组织液都富含蛋白质,每次起一个大疱,她妈妈就说相当于两顿饭白吃了。为了对抗这种情况,卧室房间和餐厅橱柜上摆满了各种补品:蛋白粉、黄瓜籽粉、维生素等。
除了进食,用眼对好好来说也是一项挑战。她从ICU出来时右眼已经失明,目前左眼视力约为0.5。她的眼睛怕光,也不能长时间看屏幕。她的书房即使在烈阳天也几乎没有光照,晚上房间里的灯光更为昏暗。这种亮度对她来说是舒适的,但对于正常视力的人来说几乎无法从事用眼活动。被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 生命奇迹续写希望!
2月3日,河南郑州的“蝴蝶宝贝”高尚好即将迎来25岁生日。她患有重度遗传性大疱性表皮松解症,皮肤如同蝶翼般脆弱。出生时,由于双腿皮肤缺失和右眼失明,医生曾断言她活不过两岁
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