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被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 生命奇迹续写希望

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2026-02-04 08:50:18  手机凤凰网

被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 生命奇迹续写希望！高尚好是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者，2001年3月出生于河南郑州。刚出生时，她下肢皮肤缺失，在ICU住了166天后出院时，右眼失明，被医生断言“活不过两岁”。如今，她身高约1.5米，体重只有30公斤左右，无法直立行走，生活也无法自理。被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 生命奇迹续写希望！

大疱性表皮松解症是一种基因突变导致的罕见遗传性皮肤病，目前尚无有效的治愈方法。患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，因此被称为“蝴蝶宝贝”。

在郑州家中见到高尚好时，她走路摇摇晃晃。她的晚餐是一盆鱼肉和一碗妈妈自制的富含胶原蛋白的“皮冻”。鱼肉是不含鱼刺的部分，“皮冻”是为了养护皮肤。这样一顿普通的晚餐，她需要低头专注地吃上一个小时。

尽管如此，疾病仍在不断消耗她的营养。每一个水疱里流失的组织液都富含蛋白质，每次起一个大疱，她妈妈就说相当于两顿饭白吃了。为了对抗这种情况，卧室房间和餐厅橱柜上摆满了各种补品：蛋白粉、黄瓜籽粉、维生素等。

除了进食，用眼对好好来说也是一项挑战。她从ICU出来时右眼已经失明，目前左眼视力约为0.5。她的眼睛怕光，也不能长时间看屏幕。她的书房即使在烈阳天也几乎没有光照，晚上房间里的灯光更为昏暗。这种亮度对她来说是舒适的，但对于正常视力的人来说几乎无法从事用眼活动。被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 生命奇迹续写希望！

(责任编辑：0882)
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