
蔡磊科研团队定期公布科研会议动态,近期与美国生物科技公司、上海海洋大学杨光华及光华医院团队进行了渐冻症疗法的交流。蔡磊透露,关于治疗渐冻症的药物研发仍在期待最后的突破,计划在新年信中公开患者治疗的“震撼效果”。
蔡磊有40多个微信大群,几乎所有的病友信息他都会看,每天都会有沟通和分享。他表示,更多牵挂的是老病友,因为新病友还有三五年的生存期,在目前的速度下,很有可能迎来科学的突破,获得重生的机会。但老病友就不同了,生死时速,每一天都不知道明天和死亡哪个先到来。
蔡磊因疾病的发展,现在只能吃流食,喝水需要加入增稠剂,通常由护工用大号针筒喂食。所有食材需称重并精确到克数,用水焯、上锅蒸,再制成液态。蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机,一位20多岁的女孩用药后重获新生,蔡磊对此感到非常振奋。
蔡磊的妻子段睿透露,蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。蔡磊表示,宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。他还透露,近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万,这背后是上百个科研项目的合作。
蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年确诊渐冻症后,他搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
蔡磊的妻子段睿在最近的一次采访中透露,蔡磊目前的状态非常不好,已经处于极度痛苦的状态。蔡磊的语言能力已经完全丧失,半年前还能勉强说话,现在连一点点也无法表达了
2025-09-24 09:46:15妻子称蔡磊已完全丧失语言能力蔡磊的世界正逐渐被冻结。他已进入渐冻症晚期,丧失了说话、吞咽和移动的能力。每天起床需要三个人搀扶,喝水时要通过针管注入增稠剂,一口痰就可能让他窒息。唯一能自由控制的是那双操控电脑的眼球
2025-10-27 13:12:02蔡磊研发药物对病友起效自己没用近日,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引起广泛关注。他的助理陈女士确认,蔡磊已经完全丧失语言能力
2025-09-26 11:49:42蔡磊说自己还有眼睛和耳朵