渐冻人蔡磊研发的药物对病友起效对自己没用为他人带来生机

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2025-10-29 07:48:38 光明网

10月27日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况曝光。他起身需要三人搀扶，每天吃五次药，喝水要加增稠剂并用针管几毫升喂入，一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期的蔡磊已失去说话、吞咽和移动的能力，唯一自由的是那双控制电脑的眼球。

每天，蔡磊从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体以缓解神经压迫带来的剧痛。去年他在ICU经历了七天六夜的生死劫后，更加加快了工作节奏。蔡磊研制的药物为基因型病友带来了生机，一位20多岁的女孩用药后重获新生。尽管这些突破无法用于自身治疗，蔡磊依然感到振奋，因为他已经拯救了很多生命，成就显著。

蔡磊表示战斗成功是给家人唯一的希望。当被问及是否遗憾时，他回答不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。蔡磊在个人社交账号上说：“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！”

今年9月，蔡磊的妻子段睿透露他的情况，称他已经完全没有语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，只能吃一点流食。9月25日晚，蔡磊在社交媒体发文，提到自己五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨他，但他还有眼睛和耳朵，每天依然通过眼控仪高效处理科研、运营、合作、人事、财务等工作。蔡磊表示宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。

他还透露近期宣布过去20个月对外科研资助超过5000万，背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代。

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年确诊渐冻症后，他搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者，并建立了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库。他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

此前5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。获表彰后，他用眼控仪写下感言，表示非常激动，这是对他的鼓励，更是对千千万万渐冻症罕见病群体的关怀。他表示会坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好。

(责任编辑：zx0176)

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