蔡磊获评全国自强模范渐冻症抗争者的光辉之路

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2025-05-17 10:24:12 映象网

在第三十五个全国助残日到来之际，蔡磊荣获“全国自强模范”称号。2019年，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症，但他没有退缩，而是积极汇聚多方力量，搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。他创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，为中国第一个渐冻症病理科研基因样本库的建立做出了巨大贡献。

2024年11月，在山东济南的一次活动中，倪萍谈及好友蔡磊的病情时哽咽落泪，透露蔡磊头部已经无法抬起，每天需要使用呼吸机，说话也变得困难。蔡磊签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做出更多贡献。

同年12月30日，在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友动容。他在演讲中表示，近两年来，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，并筛出了不少有潜力的药物。去年他试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。他说：“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

在过去的一年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超过3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治取得全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率越来越大。

今年2月5日，蔡磊在社交平台上分享了自己的两张照片，并称两张照片的拍摄相差一年多时间。他解释说，自己近期面部臃肿是因为从去年7月份开始使用激素，并非体重增加。目前他的全身肌肉相较刚患病时减少了近30斤，面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜，表情变得狰狞。蔡磊感慨道：“渐冻症瘫痪四肢，变成哑巴，剥夺吞咽呼吸，还要让人丑陋难看。”

5月15日，47岁的渐冻症抗争者蔡磊晒出自己的近况视频。视频中，蔡磊的儿子“小菜籽”来看望他，亲昵地扑到他的怀里。蔡磊用眼控仪打字并通过AI朗读功能问儿子围棋水平如何，儿子回答说他已经达到一段水平。在与儿子互动的过程中，蔡磊露出了开心的笑容。

(责任编辑：zx0001)

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