两儿子患罕见病 90后妈妈死磕到底十年坚守点亮希望

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2025-05-11 22:06:10 光明网

幺儿，许个愿吧，吹蜡烛！每年的这一天，我内心都很矛盾，想给他过生日，又害怕给他过生日。别人的孩子过一次生日就长一岁，而我的孩子……

黄丽今年35岁，出生于丰都县青龙乡兴隆村。小时候，因父母多病，家里贫穷，她读到初二就没钱读书了。2008年，她选择外出打工。打工期间，黄丽遇到了青年金武昌，经过一段时间接触后，两人最终决定在一起。当时，黄丽只提了一个条件：要带着她的幺爸出嫁。因为幺爸为家里修房子打石头时眼睛受伤失明，孤苦伶仃。金武昌不仅答应了这个条件，还承诺会一起照顾幺爸。

2009年，大儿子金政磊降生；2014年，小儿子金宇晨也降生。一家人生活得平淡却温馨。然而，2015年的一个电话打破了这份幸福。学校老师打来电话说，金政磊活动能力变差，走路不稳。黄丽让家里老人带孩子去县医院检查，医生说是缺钙。半个月后，老师再次打电话告诉黄丽，孩子上体育课后不能自己走进教室，是被人抱进去的。发现孩子的情况有点严重，黄丽立刻辞职回家，带大儿子来到重庆儿童医院。医生怀疑是先天性肌营养不良，取了活检标本送北京检查，并建议全家4人都进行检查。医生告诉她，这种病目前还没有成熟的医疗技术和药物能够治疗，一般只能活18～30岁，十几岁就不能走路，而且这种病只传男孩。

煎熬地等待半个月后，等不及北京的化验结果，黄丽又带着两个孩子到复旦大学附属儿科医院检查。在复旦大学附属儿科医院，经过一系列检查，医生给出了结果。两份结果一致，两个孩子都被确诊为杜氏型肌营养不良（DMD）。医生说，两个孩子有可能只能活到18岁～30岁。医生的话让黄丽感到绝望，但她仍然不甘心，于是再次拿着报告走进了医生办公室。医生告诉她，任何病都不是绝对的，要看个体素质，嘱咐她从饮食和照顾上做到科学化，也许会有奇迹。而且针对该病研制的药已经进入临床阶段，要她耐心等待，不要放弃。这些话让黄丽重新燃起了希望。

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