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艾滋夫妇确诊感染后的第20年 感恩与释怀

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2024-12-01 09:36:06  澎湃新闻

2024年12月1日是第37个世界艾滋病日,也是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第20个年头。1995年,小雪因剖腹产大出血在医院输血时感染了艾滋病毒,直到10年后她再度怀孕时才得知感染,随后丈夫刘杰也被确认感染。2005年11月24日,他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,成为上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

从这一年起,每年的世界艾滋病日,小雪都会撰文述说过去一年生活的变化、身体的变化以及他们的忧伤和快乐。2024年,她经历了丧父之痛,丈夫刘杰的身体每况愈下,已经离不开人,自己也增加了一些疾病,时常往返于医院治疗。儿子则历经高考,尘埃落定,未来的道路,小雪希望他勤奋努力、自立自强、勇敢坚定。

这一年,小雪感慨人生经历过这一切,所有的难都已不再是难,所有的痛都已不再是痛,所有的不甘都已风轻云淡。她感谢20年来《东方早报》以及澎湃新闻的持续关注,感恩所有关心爱护她的人。未来,她打算停笔,安静地投入到照顾家庭、好好安顿余生。澎湃新闻也将把小雪20年来的日记集结成册,希望他们一家的故事给世人更多生活的力量。

又将是一年岁末,日子过得真快。每到年底,似乎总要写些什么,去交代一下、总结一下,其实没什么可以写的,都是过日子,无论苦楚和欢乐,所有人的人生都大同小异。经历丧父之痛后,小雪感到束手无策、万般无奈。父亲曾自信满满地说再活七八年没问题,但世事难料,从发现生病到去世的几个月时间里,小雪深刻经历了生死离别。面对术后老父亲日渐消瘦枯萎的面容、身体及精神状态,作为子女的他们心痛又无能为力,唯一能做的就是日夜陪伴在一旁。

回首父亲的一生,他是圆满幸福的,有特别幸福美满的婚姻家庭。母亲离世后,父亲随心所欲地生活在儿女们家中,无忧无虑。离世前最后一段日子,孩子们轮流守候在他身边,喂水、擦身体、陪他说说话,直到最后一刻,父亲离开时都是平静而安详的。这一年,小雪永失父爱,八年前的夏天,母亲也永远离开了。父母在,人生尚有去处;父母去,人生只剩下归途。终有一天他们会相遇,在此之前的每一个日子,他们会带着父母的爱,继续奔波在路上,真诚善良、勇敢无畏,不枉此生。

这一年里,还需要记录的是他们的孩子。高三的孩子不容易,疫情中的每个青春期孩子及其家庭更不容易。身为家长,他们的感受尤其深刻,忐忑不安、紧张焦虑、担心着急等情绪都有过。但这些负面情绪必须藏在内心、夜晚和背后,不能让孩子觉察到。每一天,面对孩子的她一定是轻松愉悦、风平浪静,理智清醒。这种分裂感让她很难受,但必须这样做。不能打扰到孩子原本就很紧张的学习生活,更不能增加他的压力。他们能做的是提供后勤服务、物质帮助和情感陪伴。

偶尔周末他们会一起运动、散步聊天,聊聊他感兴趣的话题,不给他施加任何精神压力。孩子英俊帅气、正直善良、内敛真诚,常常懂事到让人心疼。他在物质生活方面非常寡淡,从不与任何人攀比,有自己的是非观、判断力及独立思想。在她忙碌的时候,他会帮着照顾家,尤其是照顾行动不便的父亲。高考前,孩子推心置腹地跟她谈了自己的想法,希望报考一个务实的专业,将来得有饭吃。最终,他考取了一个普通本科,专业还可以。虽然高考不是很理想,但他们没有责备他,鼓励他踏实慢慢来,希望他勤奋努力、自立自强、勇敢坚定。

至于他们自己,一切都好。随着年龄的增加、本身疾病的进展,刘杰的身体状况更不自主,已经完全离不开人。小雪今年也“增加”了一些疾病,往返医院,吃药看病,就诊复诊,无限循环。所有普通人的人生常态和现状罢了。所有曾经经历和正在经历,以及将来需要经历的,一切都会随云烟而去。生活在当下,他们已经不需要再证明什么,更不需要向任何人展示和述说什么。幸运的是,在经历了无数春夏秋冬的洗礼和历练之后,她依然热爱这黑白交加的生活,依然热爱这个繁花似锦的多彩世界。

过去的已然过去,来日已不方长,能够把握的唯有当下。感谢《澎湃新闻》,感谢同学老友的关怀和尊重,感恩20年来一直给予无私帮助的吴阿姨。弘一法师的话送给自己,也送给大家。20年恍如一瞬,今年之后,她想不会再有文字记录了。只想把家和余生安顿好,安静知足,自在生活。感谢这20年的陪伴,所有人,所有事。谢谢!

(责任编辑:张蕾)
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