吴润晖：“糖果门诊”的“吴妈妈”，用爱驱散血友病阴霾

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2024-08-19 20:06:24 央视新闻

在北京儿童医院，血液病科主任吴润晖医生的诊室里，总有一罐五彩缤纷的糖果和各式小玩具摆在桌上，为前来就诊的孩子们带来一丝慰藉。吴润晖，从医三十三载，对第一位血友病小患者的记忆犹新：孩子蜷缩在轮椅中，关节肿胀如球，强忍剧痛，拒绝哭泣，因为“哭了更疼”。血友病，一种罕见的血液疾病，患者因凝血功能障碍，面临极高致残乃至死亡风险，每一次出血都是对身心的巨大考验。

吴润晖：“糖果门诊”的“吴妈妈”

吴润晖及其团队为此投入大量心血，研发出创新治疗方案，不仅确保了治疗效果，还显著降低了费用，被赞誉为“中国方案”。在她的努力下，小小的诊室变成了闻名的“糖果门诊”，吴润晖也被亲切地称呼为“吴妈妈”。

吴润晖：“糖果门诊”的“吴妈妈”，用爱驱散血友病阴霾

时光流转，56岁的吴润晖仍旧坚守在血友病治疗前线，她的付出让许多患儿的生命轨迹得以改写。回溯至90年代，面对血友病的治疗困境，她深感无力。该病导致的频繁出血和高昂治疗成本，让许多家庭不堪重负。于是，吴润晖踏上求知之旅，远赴法国学习先进治疗模式，探索更为经济有效的治疗方法。

吴润晖：“糖果门诊”的“吴妈妈”，用爱驱散血友病阴霾

灵感源自一名叫小白的患儿，他擅自减量使用药物却意外保持了病情稳定，这一发现促使吴润晖勇于尝试低剂量预防治疗法。经过四年不懈努力，她们仅用国际标准剂量的四分之一，成功控制了多数患者的出血状况，这一成果在2016年获得国际认可并广泛推广，为无数家庭减轻了经济压力。

吴润晖：“糖果门诊”的“吴妈妈”，用爱驱散血友病阴霾

在“中国方案”的帮助下，像小白这样的孩子得以重返校园，追逐梦想，甚至考入大学，他们的生活质量显著提升。吴润晖见证了太多从轮椅到奔跑的奇迹，每一次进步都让她深感欣慰，也是对她医者仁心的最大奖赏。

吴润晖：“糖果门诊”的“吴妈妈”，用爱驱散血友病阴霾

随着国家医疗政策的支持和医疗条件的改善，血友病的治疗环境大为改观。药品供应充足，治疗中心遍布各地，血友病纳入医保，大大减轻了患者家庭的负担。吴润晖更是建立了全国范围的转诊体系，为血友病儿童提供持续的关怀与帮助。

吴润晖：“糖果门诊”的“吴妈妈”，用爱驱散血友病阴霾

面向未来，吴润晖满怀希望，随着基因疗法的不断研究，血友病或有朝一日能被彻底治愈。在这条与疾病抗争的漫长道路上，她始终坚信，每一份努力都会为孩子们的明天增添无限可能。

吴润晖：“糖果门诊”的“吴妈妈”，用爱驱散血友病阴霾

(责任编辑：张佳鑫)

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