蔡磊，这位与渐冻症斗争已五年的勇士，尽管身体状况日益严峻，但他仍怀揣击败病魔的决心，希望在生命最后一刻战胜“渐冻症”。在这场无声的战役中，他并非孤军奋战，妻子段睿始终是他坚定的后盾，默默地给予全力支持。

段睿，一位看似平凡却内心坚韧的女性，以朴素的装束和明媚的笑容面对生活。她坦诚自己情绪起伏较大，常有“崩溃”时刻，但这并未阻止她在丈夫患病后，毅然决然地搁置一切，与蔡磊并肩成为抗争“渐冻症”的战友。她的微博认证为“蔡磊破冰驿站创始人”，这一身份不仅是她支援蔡磊的直接途径，亦是她参与这场战斗的鲜明印记。

01

我不是一个野心家

甚至经常“崩溃”

简单的妆容，一袭深色连衣裙，脚上一双休闲布鞋，段睿出现在记者面前时穿着朴素低调，笑容明媚。

“我是个特别心里藏不住事儿的人，经常崩溃，也从不掩饰。”她在镜头前笑着调侃自己的“情绪化”。正是这样一位常常“崩溃”“内心很佛”的妻子，在丈夫患上渐冻症后，毅然放弃一切，成为了与他并肩作战的队友。

段睿接受中新健康采访张尼摄

“蔡磊破冰驿站创始人”，这是段睿微博账号认证中的简洁描述，也是她帮助蔡磊迎战渐冻症最直接的方式。

与其寻求企业融资不如自己挣钱。2022年，在几经融资受挫后，蔡磊夫妇决定以直播带货的方式试一试。从来没有涉足过直播行业的段睿为了丈夫全身心地投入了这份工作。

“做直播每个阶段都有不同的困难，一开始找主播很难，后来自己播，摸索方式也很难。一个事情你没做成的时候不知道自己想的对不对，所以你身边的人，包括你的同事、员工也都会动摇。”

没有任何能够展示的才艺，不懂技巧，如何才能在直播间连续说上几个小时？这个难题让段睿一度十分头痛。

相比于蔡磊的情绪稳定，段睿说自己是个“很容易崩”的人，她甚至会在工作群里直接发“我今天emo了”，不过她“崩”的时间很短暂，很快她就会调整好自己，因为后面还有大量的工作等着她在做。

“现在差不多每天都要工作15个小时左右。”段睿说，自己一周要直播5天，不上播的时间她则是每天拉着团队里的小伙伴选品、收数据、排品，忙到飞起，这对于身体和精神的挑战都是巨大的，“真的很累”。

一年多的时间，一个小团队推动直播间的快速成长。如今，伴随关注度的提升，蔡磊破冰驿站已经拥有超过400万粉丝，直播同时在线观看量也超过万人。更重要的是，直播间带来的收益正成为渐冻症药物和治疗手段研发的重要资金来源，并且也成为连接各种重要资源的平台。

段睿的努力成果是有目共睹的，媒体也喜欢把她称为蔡磊身后的坚强后盾。但面对记者时她却笑着说自己其实内心深处蛮“躺平”的，只不过遇到问题后她依然会选择努力解决。

“我也不是一个野心家，但是和他（蔡磊）在一起以后，我改变比较多的思想方式是，这个事情只要你认为应该做，你不要去想成败，这让很多选择和以前变得不一样。”

至于未来是否会亲自接棒丈夫的事业，段睿说，“现在看有点远，我可能会试一试，但是我对我的能力是很清楚的，他（蔡磊）所统筹的工作不是努力就能够达到的，需要你有很强的谈判能力，因为每一方都牵扯巨大利益，我还不具备这样的能力。”

谈及直播间未来的发展，她则表示，“如果未来还有人在做攻克渐冻症的事情，那我会继续做下去，让它作为（资金）来源，如果不是的话，我可能也想休息休息。”

02

“从来不把我的孩子当小孩看”

争分夺秒与“死神”赛跑，段睿和蔡磊的生活被工作填满，这让她很难抽出大把时间陪年幼的儿子，但对于成长的陪伴，她有自己的理解。

“我的整个成长过程中我妈妈也是事业型的人，但是我从来没有觉得她欠缺了陪我的时间。她会告诉我，并不是回家就看电视是唯一的生活方式，工作加班并不是一件辛苦的事。是因为你有你的梦想，你现在刚好有脑力、有体力，有机会呈现，你应该感恩这个机会。”

段睿说，自己正是看到了父母那代人的拼搏，看到了他们每天都精神抖擞，展现出同龄人中少见的活力，作为女儿耳濡目染也学习了这种教育方式，那就是对子女的陪伴很重要，但是它的形式不重要，重点是要跟子女有更多沟通，并且沟通的深度很重要。

这几年，蔡磊夫妇创业期间在经济上一直很节省。至今他们俩都没有独立的办公空间，段睿的办公空间在同事中甚至是最小的。

有时需要安静地看一些数据分析时，段睿会带回家做，这时儿子就会在她身边跑来跑去，会时不时问妈妈是在做什么，段睿则会用成年人的方式对他耐心讲解。

“我不知道他听懂没听懂，反正我会给他讲，然后他会以他的方式理解。我从来不把我的孩子当小孩看。我们之间是不分高低的，只是他有他理解问题的方式，他也是一个丰富的小世界。我不知道在他的世界里会形成怎样的映射，但是我知道他还是觉得很开心的。”

03

从认识蔡磊起

他就是这样的人

企业高管、社会精英、渐冻症抗争者、斗士……蔡磊的经历让他被外界贴上了很多标签，但是在段睿眼里，自己的丈夫并没有因为一场疾病有什么改变，他始终是原来的模样。

资料图：蔡磊

一直以来，段睿和蔡磊两个人都是生活占比不大的人，更多时间是沉浸在工作中。两人至今都过着极朴素的生活，到现在，段睿所有的衣服都是强制自己扔一件，才会买一件新的，蔡磊在物质生活上更是没什么要求。两个人虽然把赚钱作为很重要的事情，但生活水平却几十年如一日。

“家里的事原来他都不懂，现在他也都不懂。”

尽管如此，但丈夫在段睿眼中仍有着数不清的闪光点，“他是一个很有信念的人，是一个很稳定的人。他所有的满意、他的骄傲，并不是只有在优秀的时候、在春风得意的时候，他哪怕遭遇很多打击，也不会改变一开始的想法，做事情非常顺利，他也不会改变他的想法。”

段睿说，这恰恰是自己性格中欠缺的一部分，很少有人能够真的做到“不以物喜，不以己悲”，蔡磊治好了自己的“内耗”。

而对于外界为蔡磊赋予的标签，她则认为，从蔡磊做的工作上来看，他可能是一个斗士，但是从他完成工作的方式来看，他一直都是乐在其中。

“人们习惯给很多人贴标签，如果他做成了一件事情，会认为他是一个成功的、睿智的、严肃的、努力的人，但其实他可能就是很纯粹，就是觉得所做的每件事情都很有趣，值得深挖，就像游戏一样。”