确诊渐冻症后,小潘告诉父亲,她觉得自己活不长了,6个月后将无法走路,10个月后将无法吃东西。小潘对父亲说,“我宁愿马上死。我现在还能自理,以后会更痛苦。”
潘先生自己患有帕金森,又遭了车祸,健康每况愈下。因此在小潘确诊后,潘先生只在2018年、2019年和2022年去福州看望过女儿。
潘先生回忆,小王给女儿喂饭,有时候一天两三次,有时候一天只喂一次。他解释道,做流食,要把菜先用水煮烂,用机器打碎,过滤掉里面的渣滓,以免堵住针管,再熬掉一些水分,最后放冷却,做一餐饭要花几小时。
因为流食富含水分,如果每天打多次流食,小潘小便的次数就会多。小潘小解要1个小时,大解要两三个小时。
后来,小王会在早上出门前给女儿打一次流食,下午4点左右打一次流食。有时候忙不过来,或是为了避免小潘频繁小便,只在下午打一次流食。“如果小潘想小便,小王煤气正好快送到别人家门口,怎么办?他还要挣钱维持生活,抚养两个孩子。”潘先生说,“(一天喂一次)我们不怪他。”
小潘也曾向父亲提过,小王打了她。潘先生多次接到女婿的电话,“爸,小潘又说我坏话了。”
在潘先生看来,女婿打小潘,是因为小潘和一些网友走“太近”,和外人说小王“坏话”。他认为所谓的“打”不会太重,就是往脸上“推”一下,属于正常的夫妻矛盾。潘先生劝小潘,小王也吃了不少苦,不要老在网上和别人说小王的坏话,不然小王知道了,又要发脾气。
大约在2022年末,潘先生听说小王一家全“阳了”。一天晚上,潘先生收到女儿的消息,“爸爸,我可能活不长了,喉咙老是被痰堵住,小王每天晚上给我抽几次。”小潘发了一大排“大哭”的表情。潘先生对女儿说,“远水救不了近火,爸爸也有病,手发抖,吃饭还要你妈妈喂。”父女俩互相发着“哭泣”的表情。
潘先生的手机至今存着一段视频。那时候小潘还没有生病,和小王、潘先生一起,带着孩子在公园游乐场玩耍。小潘坐在秋千上,自己荡起来,看看小王和孩子,看看父亲,脸上笑容灿烂。
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