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四年前高分考上大学的“轮椅女孩”毕业了！已被保研的她将迎来矫形手术(2)

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2023-06-08 18:57:47  北青网

紫牛新闻记者了解到，2001年6月6日，出生在云南昆明的徐瑞阳，父母都是培训老师。她在两岁时被医生诊断为脊肌萎缩症，这种病会导致患者肌肉不可逆地萎缩，骨头严重变形，只能坐在轮椅上生活。父母带她四处就医，但收效甚微，甚至有医生断言小瑞阳活不过4岁。徐俊波告诉紫牛新闻记者：“我们当时很难过，但孩子来到人世间，不管她患有什么疾病，都是老天送给我们的礼物，要懂得珍惜。所以我们没放弃，想尽一切办法带她求医。”

徐瑞阳小时候一家四口的合影，旁边的男孩是她的弟弟

徐俊波说：“她4岁的时候，身体状况还不错，我们对她的未来多了一份希望。”为了让女儿有一定的自理能力，徐俊波和妻子对女儿进行各种各样的训练。他们教女儿写字，要握着铅笔用力写，“如果看到女儿写的字不规范或很模糊，就会擦掉让她重写，那时候确实很严厉，但是我们知道，只有这样，孩子才能多一份生存本领，有更好的未来。”

上学后，徐瑞阳面临的挑战更大，仅仅是把手放到桌面上都非常吃力。她的手臂没有力气，需要用牙齿咬住食指，通过甩头的动作把手臂甩到桌面上。时间长了，她的食指关节处被咬出两个又厚又硬的茧子。

徐瑞阳从小学习就特别努力

凭专业第一的成绩保研北外

想利用所学讲好中国故事

2019年，刚读大学的徐瑞阳感到很迷茫，原本想学西方语系，但调剂到了泰语专业，学起来倍感吃力。但她克服了困难，逐步掌握了泰语的语言特色、泰国的风俗文化和民族传统，并爱上了这个专业。徐俊波告诉紫牛新闻记者，女儿生活无法自理，他们夫妻俩又要工作，只能从家政公司请了一位阿姨照顾女儿的生活起居。据徐瑞阳的辅导员浮飞飞介绍，学校特地在宿舍楼一楼安排了单人宿舍，“从宿舍到教室，完全可以让轮椅无障碍通过。”

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