原标题:关注孤独症儿童:科学干预,6至7成轻症患儿可回归社会
央广网呼和浩特4月1日消息(记者王秋蕾实习生刘贞怡)4月2日是第16个“世界孤独症日”,为促进全社会关爱孤独症群体,3月31日,内蒙古妇幼保健院相关专家走进呼和浩特市回民区天爱康复公益服务中心,开展科普宣传、义诊咨询等系列活动,为孤独症儿童提供免费评估、康复指导及干预治疗。
孤独症在全球的发病率呈逐年上升趋势。
据不完全统计,国内患病率约为1%,我国患病人数已超过1000万,仅0至14岁儿童的数量就超过200万,且以每年近20万的速度增长,给社会和家庭带来沉重的经济负担和心理压力。
范果叶向家长讲解孤独症干预康复模式(央广网发刘贞怡摄)
内蒙古自治区妇幼保健院儿童保健科主任医师范果叶告诉记者,孤独症属于神经发育障碍性疾病,在医学上也被称为儿童孤独症谱系障碍,这些患者被称为来自“星星的孩子”,意为在遥远而又漆黑的夜空独自闪烁,患者以社会交际能力不足、孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍等反应为特征。
5岁内发现并进行科学干预治疗,绝大多数轻症患儿可通过康复教育和融合教学回归社会正常生活。
另外范果叶提醒,“天才儿童”“不爱说话”是目前人们对孤独症的两大认识误区,当孩子出现不(少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)语、不当等“五不”行为时,家长应引起关注。
老师给孩子进行康复训练(央广网发刘贞怡摄)
5岁的男孩诺诺在2岁时被确诊为孤独症。
确诊后,闫女士带着诺诺经过3年的认知、语言、感统等康复训练,孩子有了飞速进步,可以用简单的词语表达自己的想法,能与人目光对视,能坐下来和妈妈一起捏橡皮泥、画画,可以自己大小便等。
公益义诊(央广网发刘贞怡摄)
呼和浩特市回民区天爱康复公益服务中心负责人崔朝霞表示,孤独症的高发年龄通常在2岁半到3岁之间,也分轻重程度,越早确诊并进行康复治疗,效果越好。
有调查显示,60%至70%的孤独症轻症儿童经过科学系统的干预,是能够上学、就业、回归社会的。
在崔朝霞看来,引领“星宝”走出孤独,并非仅是纯粹的医学问题,更是一个考验专业、耐心和爱心的社会问题。
“希望社会能提升对孤独症的认知,给孤独症儿童提供一个公平、关爱的教育和就业环境,更多人支持和关注孤独症儿童康复工程。”崔朝霞说。
孤独症是什么病?
广泛意义上的孤独症又被称为孤独症谱系障碍。
2022年,部分国家孤独症谱系障碍的发病率达到1/44。
不精确统计显示,我国孤独症患者数量已超过1000万,孤独症患儿数量超过200万。
“孤独症儿童最明显的表现就是不看、不应、不指、不说。对他们的干预,其实没有什么高深的技巧,不是非得到高收费的机构去做,在生活中也能做到。”中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任、教授邹小兵介绍,以社交为中心、家庭为中心的早期干预,能够显著改善孤独症儿童的预后。
邹小兵说,许多家长已意识到社交的重要性,但不知道这是一个逐步发展的过程,培养孩子的社交能力,需要先明确孩子所处的社交阶段,再用相应的策略进行干预。他所设计的“社交阶梯”分为六个阶段,每个阶段包含200多个社交元素,都可以结合家庭生活常见的活动和游戏来进行。“归纳起来就是奖罚分明、组织计划、社交中心。”
在孩子刚刚被诊断出孤独症时,一般处于第一阶段,这时候主要训练儿童的看(观察)、应(回应)、指(指人指物)、说(说话)等能力。
“这些既是诊断孤独症的重要依据,也是社交的最初阶段。”邹小兵说,对1-2岁的孤独症儿童,最重要的训练就是看、应、指、说,要注意在自然情景、快乐有趣、跟随兴趣的情况下进行,“爸爸妈妈要多和孩子玩人与人之间的身体接触游戏,如拥抱、咯吱、躲猫猫、小爬虫游戏、举高高等。”
当孩子出现了一定的看、指、应、说能力,就可以逐渐进入第二阶段,即在需求引导下的功利性单向沟通,比如引导孩子用动作和发声来索要物品,用突发事件引发孩子的注意等。邹小兵举例说,家长可以在吃饭时故意把勺子掉到地上,制造与孩子的互动,锻炼共同注意能力。
“第一、第二阶段是最艰苦的时期,对家长而言是煎熬、挫折,很多人会放弃。”邹小兵说,家长要坚持在自然情景下做快乐有趣的干预,“不要觉得每天干预四五个小时,像上班一样,很焦虑。实际上两三岁的小孩本来就需要陪伴,家长和孩子每天一起玩,坚持几个月,只要取得进展,再往后就会越来越容易。”
邹小兵还提醒,孤独症儿童的家长不要成为“过分勤奋的教育者”,看见任何东西都主动给孩子介绍。反之,要培养孩子主动提问的习惯,比如在出门时往门后挂一些新奇的玩具,等回家时看到了,就可以引导孩子主动提问。
“这样坚持一两周,孩子可能就会指、会提问了,达到了第三阶段。”邹小兵说,这些阶段划分可以由专业医生来执行,家长只需要记住简单的一点:不要让孩子一个人忙着,也不要让孩子一个人闲着。
四五六阶:培养荣辱感和“小心机”,慎防社交能力倒退
孩子患上孤独症,能治好吗?这是家长们最想知道的问题。
按照邹小兵的定义,社交阶梯的第四阶段就是初级双向简单情感交流,孩子表现为能与人交往,虽然态度不太积极,但已经开始体验交往的快乐。“这个时候就可以让孩子上幼儿园了。如果没到第四阶段,孩子在幼儿园可能一直独处,反而错过了干预的时间。”
这一阶段的孩子家长可以在家放放幻灯片,让孩子认识新奇陌生的物品,并且鼓励其提问;同时,还要注意在交流中适时转移话题,减少孩子刻板、重复的语言行为;还可以通过看图说话的形式,帮助孩子完整地叙述一件事。
到了第五阶,即中级双向复杂情感交流,孤独症孩子已经喜欢和别人玩、需要与人交往,但可能表现出缺心眼、一根筋等相对自闭的特质。邹小兵举了一个生动的例子:“石头剪刀布就能考验孩子的社交水平,首先要懂得和别人玩,其次要知道如何赢、如何猜别人的动作,而且不能把自己要出的拳告诉对方。如果更进一步,懂得用言语耍点‘小心机’,就说明孤独症孩子又成长了一步,可以上小学了。”
那么,“社交阶梯”的终点是孩子恢复正常吗?
邹小兵说,孤独症目前还不可治愈,但数据显示有65%的患儿拥有正常的智力,可以接受主流教育。等孩子具备高级双向情感交流,即达到第六个阶段,就已经能正常交往、独立上学,懂得荣辱观,基本成为合格的社会人。
但孩子到达第六阶,并不意味着家长能高枕无忧。在讲座现场就有听众分享了一个案例:一位今年已31岁的疑似孤独症患者,此前在全球前100名的高校完成学业,智力、交流能力都没有大问题,但最近状况变差,不愿交流、不愿出门,表现出较高程度的社交障碍。
“一些高功能的孤独症孩子,可能到大学阶段都正常,但进入有压力的工作岗位后会出现应激反应。”邹小兵说,“如果不能持续重视情绪调控和挫折承受能力,他们的社交能力有可能会倒退。”
对处于第五、第六阶段的孤独症谱系人士而言,社会的接纳和支持程度成为关键。邹小兵呼吁,社会应专注于更多接纳、支持和包容孤独症谱系人士,减少歧视,促进他们发挥才能,在家庭、职场、艺术等方面作出贡献。对孤独症儿童及其照护者的尊重和包容,也有助于患者在轻松快乐的氛围中完成社交指令,更好地融入正常的生活和学习中。
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