《中华人民共和国禁毒法》中说明，“毒品”包括国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品。而据《最高人民检察院、公安部关于公安机关管辖的刑事案件立案追诉标准的规定(三)》，走私、贩卖、运输毒品主观故意中的“明知”,是指行为人知道或者应当知道所实施的是走私、贩卖、运输毒品行为。

另据《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》，“行为人向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人员贩卖国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品或者精神药品的，以贩卖毒品罪定罪处罚。行为人出于医疗目的，违反有关药品管理的国家规定，非法贩卖上述麻醉药品或者精神药品，扰乱市场秩序，情节严重的，以非法经营罪定罪处罚。”

“我们买来是给孩子治病，怎么会想到是不是‘毒’呢?”顾艳红说。

中国政法大学教授、原中国法学会刑法学研究会副会长阮齐林曾就相关案件向媒体解释，氯巴占的定性，取决于其用途，若被应用于治疗疾病，则是药品而非毒品。

“我们希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管。每一个患儿家长，都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险去获取这些救命药。”闵文在联名信中写道。

备受争议的药

11月3日，病友群里流传出一个视频：一个半大男孩，歪头躺在床上，下嘴唇抖动，两张嘴皮都闷成了紫色。接着，连着眉毛、斜了的眼睛一块儿，上嘴唇也开始抖，两腿则绷得紧紧的。口水淌了下来，他慢慢眨眼，喉咙里蹿出呼咧声。

这是一个断氯巴占三天的孩子，家长将他的发病视频发到群里求助。几个有富余药物的家长，你一片、我一片地攒着药片，预备寄送给前述家长。

男孩发病的视频，辽宁大连人王云看了几遍，每次“一看到就想哭”，他患病的儿子豆豆与视频中的男孩年纪相仿。五年前，豆豆遵循医嘱开始服用氯巴占，癫痫症状得到控制。

今年秋天，体会到普遍断药的恐慌情绪后，王云询问主治医生，是否可以用其他药物替代氯巴占?答案是否定的，“说氯巴占的替代品只有氯硝西泮和大麻二酚，而氯硝西泮的毒副作用大，长期服用属于饮鸩止渴，大麻二酚则比氯巴占还难购买。”

王学峰解释，氯巴占并不是治疗癫痫的首选药物，通常只有在首选药、一线药的耐药性达到顶峰时，患者才不得不转用氯巴占。这意味着，用过氯巴占后，就无法再转用其他的药物。发病、硬扛成了孩子们真正断药之后必然面临的结局。

在网络上，关于氯巴占是否适用孩子的争议持续不断。

一些网友参考国家禁毒委员会印发的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》，“1克氯巴占相当于0.1毫克的海洛因”。

“这不就是给孩子喂食毒品吗?”有网友问。

患儿家长们则反驳：“妈妈想让孩子活下去有错吗?”

▲巩传美展示家里剩余的氯巴占。新京报记者冯雨昕摄

对此，王学峰解释，氯巴占与海洛因不仅在成分上远不相同，且依据他三十载的从医经验，氯巴占的成瘾性并不强，更不会对服用者的精神状态产生负面影响，“氯巴占可以抑制异常的精神活动，如果这个人的精神状态本来就是正常的，那么服用氯巴占几乎不会有什么影响。”

根据相关资料，氯巴占片最早于上世纪六十年代在菲律宾上市，至今已在超过100个国家和地区合法销售。在国内，与氯巴占同级，同样是二类精神管控药物的氯硝西泮、苯巴比妥等药品，都已合法上市多年。

对部分被难治性癫痫困扰的家庭来说，买药之难，曾远不止于氯巴占。

为治疗癫痫，9岁女孩嘟嘟从2017年开始服用拉科酰胺片。此药于2008年10月在美国获批上市，而直到2018年底才被国内批准进口。代购也曾是嘟嘟一家唯一的选择。

2013年，曾有媒体发文记录港深口岸的“带药族”，描述某深圳居民赴港为女儿购买抗癫痫特效药“喜保宁”，又因一次性购买数量太大，被海关查扣。“喜保宁”学名氨己烯酸，曾经亦只在港澳台及境外有合法的销售、购买渠道。2021年6月底，我国首仿氨己烯酸散获批上市。

武汉的小文在2011年夏天突患婴儿痉挛症。小文的母亲刘萍被武汉儿童医院告知，需找一种名为ACTH的药品来为小文治疗，而此药产量奇小，只有部分医院备有。刘萍买来上海、南京、无锡、北京的电话黄页簿，挨个电询各地的医院药房，终于得到北京儿童医院的肯定回答。最终，在北京儿童医院的协调下，刘萍要来了ACTH厂家的电话，由武汉儿童医院药剂科医生出面求购了50支ACTH。终于将小文拯救。

“其实ACTH早就广泛用于婴儿痉挛症了。但是在2016年前，它的定价过于便宜，医院的零售价是七块九一支，导致没有多少企业愿意生产。后来国家调了价，变成三百多一支，供应量就上来了，现在已经不缺了。”刘萍说。

何处求药?

12月7日，记者电询国家药品监督管理局行政受理服务大厅核查中心，工作人员表示，如医院急需国内尚未上市的药品用以医疗目的，可以向国家药监局核查中心申请“供临床使用麻醉药品和精神药品的进口审批”，核查中心会帮忙建立一个“正规购药的通道”，“一般会在收到相关材料的五个工作日内受理审批。”患者个人则无法作此申请。他还提到，11月6日，有一家河南地区医院向其咨询进口氯巴占事宜。在他的印象里，这是唯一一家做过此类咨询的医院。

闵文说，在建立合法购药通道以应急之外，家长们也希望氯巴占未来能在国内上市销售。

多位业内人士表示，氯巴占长期未在国内获批上市，或与其受众群体小、生产销售收益不高，从而少有企业愿意申报有关。

王学峰提供了一组数据：中国有约1000万癫痫病人，其中婴幼儿及青少年的癫痫综合征约有百分之七左右，而氯巴占在其中的应用比例并不很高，“基本使用量不会超过儿童癫痫病的百分之十。”

查询国家药品监督管理局药品审评中心可知，湖北宜昌一家药企，于2021年9月20日完成一项氯巴占片的预实验，下一项“生物等效性研究”实验已在9月16日备案，但尚未招募受试者。

某位不愿具名的医药投资者解释，“生物等效性研究”的临床实验时间较短，通常在半年至一年间就可完成，如结果证明“在中国人群生物等效”，即可申报上市许可。

“氯巴占属于麻精类的管制药品，准入标准本就比一般的药品要高许多。它在生产、运输、销售等各个环节，都有超出一般药品的管制。但这类管制也是合情合理的，麻精类药物如果引用不当，会引起非常坏的后果与社会影响。”该投资者分析，“对于企业来说，高的准入标准所需花费的精力和成本也就多了。如果市场规模不是很大的话，引进的动力就会很小。”

在等待购药渠道的同时，家长们暂时能做的只有互救与自救。

江苏人薛未在今年春节前为患病的孩子囤了两年用量的氯巴占。群里遇人断药，她就“匀”一些过去，“我想给一盒，他们不肯多要，就要一板、两板。”她说自己前后“匀”给了五个家庭。

▲病友群里，家长分享患儿吃空的药盒。受访者供图

北京人马昕还有五盒氯巴占。11月底，一位病儿母亲加她的微信，向她求药。她发现这位母亲“把群里能加的人都加了”。最终马昕“匀”给了她一板药。

给联名信签字时，巩传美心急，用手指抹了口红按下手印。目前丈夫在外工作，她辞职在家，与公公、婆婆共同照看女儿。有时她睡不着觉，恍惚地想，生活怎么成了这样?紧接着，又想起女儿发病前的样子：那时候她半岁不到，已经和现在一样会咿咿呀呀，“好像很有音乐天赋。”她就又觉得，为女儿付出一切，都值。

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