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患庞贝病男生高考662分 目前全国共有约200名健在的该病患者(2)

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2020-07-28 08:52:12  沈阳晚报

校方免除了王唯佳全部学费和餐费,还免费提供一楼的独立宿舍供王唯佳和陪读的母亲居住——王唯佳确诊后,为了儿子继续求学,赵丽成了陪读妈妈。

学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作,给这个家庭减轻了不少经济负担。

每天学习13小时

高考考出662分好成绩

2017年,全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内,但每年药费动辄上百万。

母亲在学校陪读的同时工作,父亲王洪波在老家打理21亩农田,每年种玉米只有1万余元的利润。除了种地,王洪波几乎天天在外打工干活,水暖、瓦工、力工,凡是能赚钱的活他都去干,节假日也不休息,经常干到深夜才回家。

患庞贝病男生高考662分

2019年春节过后,王唯佳进入高二下学期,学业压力骤增。父母急在心里,四处筹钱,争取让儿子能用上特效药,至少跨过高考这道坎。

在各界帮助下,2019年4月,王唯佳和父母一起前往北京,第一次用上了特效药。仅四分之一药量,就花了5万多元。用药之后,王唯佳的身体状况明显好转。

备战高考期间,王唯佳每天早上6时30分到教室,晚上9时40分回宿舍,洗漱之后,还要趴在床上继续学习到晚11时。这时,王唯佳一边学习,赵丽一边为他进行全身按摩。

除了午睡、吃饭,王唯佳每天几乎有13个小时用于学习。

高考结束后,王唯佳在村里的免费辅导班又开张了。每年假期,他都会为村里留守孩子免费辅导功课,今年他的辅导班里有8个孩子。

7月23日是沈阳高考出分的日子,

“662分!”

王唯佳查到了自己的分数。

带病苦读多年,王唯佳其实对这个分数并不十分满意:“我喜欢计算机专业,而且这个专业的学习,我的身体条件也能胜任;不过这个成绩要是想上浙江大学,还是有点困难;估计南开大学差不多。”

王唯佳想去浙江和天津读大学,因为这两个地方“注射用阿糖苷酶α”可以报销,尤其浙江的报销比例还要偏大一些。

(责任编辑:卢书敏 CN069)
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