心愿“学个手艺能养活自己吧”
在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里，共有60多人，绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母，也有专业的医生，包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。此外，父子俩还在“上海蝴蝶宝贝关爱中心”的QQ群里，里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起，听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果，以及如何做护理。
刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手，他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上，他为良陈上药，动作娴熟。良陈头部以及背部的皮肤大部分结疤了，但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。
对EB的治疗，目前除了骨髓移植，没有更好的治疗办法，但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓，还需要克服后期各种排异反应，完全康复也困难，刘兆兰只好等待。
眼下要紧的是良陈的工作问题。18岁了，还是要学个手艺，弄口饭吃。“我长大了，希望当一个伟大的发明家，能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了——想当个厨师。
“厨师？那当然不行！这个样子被人看到，谁还来吃饭！”一旁的刘兆兰听到儿子的话，哈哈笑了起来。父子两人倒是心无芥蒂，有什么说什么。
刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过，他想让儿子开个网店，但是卖什么，如何送货，他还没有头绪。他说这些的时候，良陈打开了手机音乐，里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》，也不知道听到“谁甘心平庸，谁能浴火重生”时，小伙子在想什么。
上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们，说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片，还可以写歌词。
“良陈不是喜欢音乐么，自己来写吧。先练练手。”听到老爸的话，良陈羞涩地笑了。
保鲜膜男孩18岁了 四年前，我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上，第一次看到良陈，他手脚没有指甲，脸上没有眉毛，走路时佝偻着身子，缓慢移步，有点像电影《魔戒》中咕噜。
这是一场18岁儿子和51岁爸爸的生离死别：儿子患骨肉瘤做手术，父亲拖着病体硬挺着照顾，孩子做完手术25天后，父亲突然离世，正在术后化疗的儿子没能见到父亲最后一面
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