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8岁哥哥患重型地中海贫血 5岁弟弟提供造血干细胞

2018-08-25 06:46:03    华西都市报  参与评论()人

8岁哥哥患重型地中海贫血 5岁弟弟提供造血干细胞

  兵兵正在输注脐带血造血干细胞

8月22日上午,一袋脐带血被缓缓输入8岁的重型地中海贫血患儿兵兵(化名)的体内。这份脐带血来自他4岁的亲弟弟天天(化名)。除了脐带血,医生还抽取了天天的外周血进行联合移植。两份来之不易的“救命血”为兵兵点亮希望的曙光。

2岁查出患重型地中海贫血

哥哥靠输血维持

“2岁时我们发现他肚子很硬,就带他去医院检查。”兵兵的妈妈冯道先说。2011年,她带兵兵到当地医院做血常规时发现,孩子的血红蛋白只有正常人的一半。后来,经过攀枝花的医院和四川大学华西第二医院诊断,最终被确诊为重型β地中海贫血。这是一种遗传性溶血性贫血疾病,患者需要终身输血,除此之外,唯一有效且能根治的方式就是接受造血干细胞移植,只要能HLA配型成功,造血干细胞可以来自父母或其他捐赠者,而效果最好的,是同胞弟弟妹妹脐带血中的造血干细胞。在没有找到合适的造血干细胞之前,冯道先只能先定期给孩子输血。

“一开始都是到成都来输。”冯道先说,“基本上每隔半个月或一个月就要到成都输一次血,每次的花费都是上千元。”频繁从老家凉山会东县到成都来输血,对于这个贫寒的家庭来说困难重重,后来他们只得选择在更近的攀枝花输全血,但全血含铁量高,需要长期吃排铁的药,一个月下来,费用也要五、六千。

“有时候家里没钱,就拖一段时间再去,实在拖不了了,就借一些钱。”冯道先心酸地说,“如果没能及时输血,孩子就会脸色蜡黄、昏昏沉沉,整个人都没有精神。但即使再困难,家里还是尽力给他看病。”

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