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尿毒症女孩卖笑脸:曾一度绝望,为妈妈才没有放弃

2018-07-30 10:34:03  北京青年报    参与评论()人

原标题:身患尿毒症 重庆女孩“卖笑脸”自救

尿毒症女孩卖笑脸 轻轨站旁摆摊自救

尿毒症女孩卖笑脸

朱娅在街头举牌卖笑脸,她换肾需要至少50万元

近日,一则尿毒症女孩卖笑脸自救的视频在网上流传。主人公是26岁的重庆女孩朱娅,虽然患有尿毒症,但她闪着泪花的笑脸感染了很多人,也收获了来自陌生人的温暖。

今年5月,刚被诊断为尿毒症时,朱娅一度绝望到想放弃,但看到一位病友在透析时突发状况去世后,她开始想自救,想像正常人一样生活。“当我想要结束自己的时候,想起爱我的妈妈和老公,我觉得我不能这样,我要为他们活下去。”

“卖笑女孩”感动网友

近日,一则“这里有微笑,你买吗?尿毒症女孩卖笑脸自救:为妈妈才没有放弃”的视频在网上流传。视频中,一名年轻女孩坐在轮椅上,穿着白色上衣和浅蓝色百褶长裙,在头顶举着一个直径约60厘米的黄色笑脸气球。而地上摆着一些手绘的黄笑脸,大约巴掌大,旁边一张写有“卖笑自救”的硬纸牌很显眼,并附有女孩的支付宝和微信账号。

纸牌上清晰写着“笑容贴贴,1元1个,现场卖笑,1元1分钟”,还有女孩的自我介绍:“大家好,我叫朱娅,26岁,是一名尿毒症女孩,目前透析,只有做肾移植才能做一个不被病痛折磨的正常人,我渴望重生,渴望天天微笑,渴望报答单亲妈妈的养育之恩……”

纸牌上附有女孩的病历、献血证复印件及其住院期间的照片。同时,纸牌前散落着十几个带有管子的白色塑料袋,都是女孩平时透析时装透析液用过的,在一旁还有一个纸盒,里面放着1元、5元、10元等纸币。

朱娅一直保持着微笑,她想通过自己画的笑脸筹钱,换肾做手术。“如果是为我自己的话,我早就想放弃了,但看到妈妈这么辛苦把我养大,我觉得我要对得起她,哪怕我身心受到摧残,我也要坚持笑下去。”

看过视频,多位网友为朱娅加油打气,还有网友通过转账给朱娅捐钱。同样26岁的重庆男孩周楠星(化名)告诉北京青年报记者,他曾在重庆大学城轻轨站旁看到过这位“卖笑女孩”,但当时只是路过,没太在意,“开始对这个女孩有些怀疑,后来看到视频觉得是真的,而且很励志”。周楠星给女孩转了100元,并祝她早日康复。

曾一度想过放弃

今年5月,朱娅突然暴瘦,皮肤暗黄、整个人很虚弱,到医院检查时甚至四次晕倒,随后被诊断为慢性肾功能衰竭(尿毒症期,CKD5期)、肾性高血压、肾性贫血等疾病。“当时医生说必须马上透析,让我临时就做了透析,感觉万箭穿心,非常绝望。”

朱娅说,住院期间,妈妈和老公在医院陪护,自己输液、睡觉的时候,他们得时时看着,“老公睡地板,妈妈睡椅子,都没睡过一个好觉”。看着妈妈短时间内激增的白发,朱娅觉得自己连累了家人,考虑到这种连累也许是一辈子的,她一度想过结束自己的生命。但想起爱自己的老公和妈妈,看着他们为自己奔波、操心,朱娅觉得自己还不能放弃,“我不是为了自己坚强,是为了妈妈坚强,再痛苦也要装作很开心,要保持微笑”。

真正让朱娅走出绝望的是一位透析时的病友。今年7月初,朱娅在医院刚做完手术,同病房一位得尿毒症的老爷爷在做透析时突发状况,“护士就在我旁边抢救,按压胸部、输氧气,救过来还有一口气,护士问他老伴儿要不要送ICU继续抢救,老奶奶一边哭一边走出去,最后老爷爷还是走了”。

朱娅说,从那时起,她觉得不能放弃,她开始想自救、想换肾,想重新过上正常生活。“如果不换肾,要一直透析,最长只能活十几年,多数人都是透析不了那么久。透析时可能出现晕厥、断气等突发状况,身体抵抗力下降也可能发生其他病变。”

按医生的方法,朱娅学会了自己做透析,她花了1000元租了两间房,和老公、妈妈挤在一间房里住,而另一间小房间则作为透析的“无菌室”。现在,朱娅一天透析4次,每次大约1小时,每隔4小时一次。“透析需要无菌环境,怕感染,透析的时候我才进小房间,并在本子上记下每天的身体变化,包括体重、血压、脉搏、透析灌入量、引流量、超滤量、尿量、饮水量等,有状况就去医院。”

轻轨站旁摆摊自救

决定自救后,朱娅也经常安慰身边的病友。住院时,朱娅的对床是一位小她1岁的女孩,也得了尿毒症。“小妹妹天天哭,她爸妈年纪也大了,看着她哭眼睛也红了。我就跟她说,你要笑,你爸妈虽然不会笑,但至少不会哭,心里也能好受一点”。

在姐姐朱丽娟眼里,朱娅原本就是活泼的开心果,很喜欢小动物,但现在过着每天透析的生活,连小动物都不能接触。“她很喜欢收养流浪狗、流浪猫,都往家里带,养了很多,但生病后,医生说她一辈子都不能再养了。”当朱丽娟得知朱娅想“卖笑脸自救”时,她不仅支持,而且亲自陪着她去。

朱娅还在住院时就有这个想法,“因为我没什么特长,就会画画,以前也在培训机构教过孩子画画”。得到姐姐的支持后,她就从网上买来纸、笔和气球,画了一些笑脸,在背后贴上双面胶,也画了一些笑脸气球。从7月23日开始,朱娅选择凉快的早上和傍晚时段在重庆大学城的轻轨站附近摆摊“卖笑自救”。

看到朱娅的摊位,有些路人会跟她聊,了解之后再买她的笑脸贴。“被问到触动内心的话,会忍不住哭,比如问我知道得尿毒症的时候有没有想过放弃,想起那段时间的绝望,还是很难过。被问到妈妈,想起自己不能为她养老送终的现实问题,也会忍不住哭。”朱娅的脸上一直努力保持微笑,也收获了不少来自路人的温暖,“有的人一给就是10元、20元,有的放下钱就走,也没拿笑脸贴,我也来不及说声‘谢谢’”。

朱娅摆摊卖笑每天能筹到七八十元,好的话上百元。尽管换肾需要50多万元,朱娅觉得,哪怕是1元,也离换肾手术近了一点。“家里目前只有老公在外打工赚钱,我生病以来,他的工作也受到了影响,这笔钱对我们来说就是天文数字,这几天老公回家借钱,但亲戚朋友也不富裕”。

乐观坚强感染了病友

有路人怀疑朱娅是骗子,有的看一眼就走开,这些她都理解。在卖笑脸筹钱的同时,她也在网上发起了筹款,即便有身份证明和诊断证明,但仍有人不放心。“有网友提出想跟我视频,看一下我是不是真的(病人),看我在做什么,也有的要我发病历,这些我都可以接受,包括我的住址也可以发给他们。”

但也有一些素不相识的人让朱娅很感动,“一位住在大学城附近的妈妈带着孩子买菜途中看到我在卖笑脸聊了几句,买了笑脸,之后还上门看望我”。

“妈妈知道我在筹钱,但不知道是摆摊卖笑脸,怕她知道了多想。”朱娅的“卖笑自救”是背着妈妈和老公进行的,她想告诉全天下病友,选择结束自己的时候,想想爱自己的人,为他们也要活着,“也想提醒健康的人,你们拥有的多么让人羡慕啊,认真过每一天,不要抱怨生活”。

朱娅经常在病友群里安慰其他病友,她的乐观坚强也感染了一些病友,“他们难过的时候愿意跟我聊”。还有病友知道朱娅的情况后来家里看望,甚至有的还给她捐钱。“一个女孩自己在成都住院,用微信给我转了50元,我给退回去了,她家里条件也不好,我肯定不能要她的钱。”还有一位得癌症的叔叔,看到乐观的朱娅后,自己心态也有所改变,“他也给我捐了钱,说他家里条件好一些,让我别担心他”。

原本活泼开朗的朱娅,因尿毒症一度绝望,甚至想走极端,她说:“现在我受得住任何打击”。这些转变,朱丽娟也看在眼里,“有时看她一个人坐在那里,眼睛无神,但如果发现我们在看她,就会笑一下”。

延伸阅读:

尿毒症女生手绘表情包自筹医药费:多难都要往前走

“生活无论有多难,都要一直往前走”

尿毒症女生手绘表情包自筹医药费

“独角兽很神奇、很神圣,希望它能给人们带来好运和温暖。”23岁的妮妮握着手机,16只造型各异的独角兽顺着她的指尖在屏幕来回跳动。前一晚,她刚刚做完透析治疗,恢复了一宿,终于又有力气坐在电脑前开始创作了。

最近,一群独角兽在微信表情里火了。它们有着小脑袋、大身体,颜色粉嘟嘟,长着不同颜色的犄角,做出“求抱抱”“不开心”“早安”“爱你”等动作,对着屏幕一个劲儿地卖萌。

这组名为《胖扎是只独角兽》的表情包,由16只萌萌的独角兽组成,不久前上线,已有20多万网友下载使用。但背后故事却鲜有人知——表情包作者妮妮是一位尿毒症患者,为筹措医药费,她用了近一年的时间来绘制。

妮妮是一位95后的姑娘,家住浙江省宁波市。3年前,她被确诊为尿毒症。为治病,家人卖掉了90平方米的房子,一家3口挤在40平方米的小房子住。母亲放弃了工作,全职照顾女儿,父亲在宁波当地打工,收入刚刚够日常开销。为了减轻家人的负担,小时候就酷爱画画的妮妮决定重拾画笔,构建内心中的世界,为自己筹措治疗费用。

没有任何绘画基础的她,花99元买来最便宜的数位板,枕边的绘画教程书越堆越高,一摞摞画册塞满了她的房间。平日里,她泡在贴吧和论坛自学表情创作,遇到问题就在评论里“骚扰”那些大神级网友。

通常情况下,一组由16张漫画组成的表情包,漫画师大概只需要一个月就能完成,而妮妮的绘制时间是其他人的10倍。很多时候,这个女孩都在与疾病做抗争:因为体内“毒素太多”,半夜一两点她才能入睡;她有时出现腹水、药物过敏等情况,隔三差五就要去医院。

每周,妮妮要做3次透析治疗,一次4个小时,“回到家整个人都虚了,就像晕机一样。”稍作休息,她又爬到电脑前创作。在母亲眼中,女儿很少落泪,满脑子都想着“我会好的”“我会照顾你们一辈子的”。女儿的懂事让妈妈也坚强起来,“我不止一次告诉自己,不管生活多么艰难,都要跟女儿一起抗争、一起面对!”

一年来,妮妮边画边改,这组表情包开始有了生命——原本独角兽只有一个圆圆的头,后来增加了圆鼓鼓的肚子;独角兽的双手原本光秃秃,后来涂上了淡粉色,并让它握着茶杯、星星、小橘子,看起来更有人情味儿;它的犄角也会随着心情的起伏呈现出不同颜色,紫色是开心,红色是生气,蓝色是惊讶……

“这组表情是淡粉色的。”妮妮说,她喜欢一切粉色的东西,从睡衣、相框到手机壳,在这个女孩眼中,粉色象征着温暖和少女心,她希望把暖意传递给身边的人。

去年,妮妮做起了网络主播,但她从不露脸。她把镜头对准桌面和画笔,一画就是两小时。“我以前皮肤很好,可是生病后脸色就又暗又黄,还不停地长痘。”但凡家里有访客,或是出门,妮妮总会戴上口罩,这已经成了她的习惯。

五六平方米的房间,就是妮妮的直播间。《马克笔星空教程,试试画个圆拥有整片天空》《DIY狗年立体贴纸》《几何体简笔画数学老师都怕了》……她把这些直播中最有趣的部分剪辑好,配上一段喜欢的音乐,发到短视频平台,一年下来,已经有了8万粉丝。

起初,妮妮一直瞒着粉丝们,没有透露自己的病情,“希望他们觉得我没有什么特别的。”当她因为治疗或休息无法直播时,也往往会以上课、备考为由解释,告诉大家自己是一名大学生,学业很繁重。几天前,一家电视台来妮妮家中采访后,她的故事才被一些粉丝知道,打赏金额超过了30万元。

“我会一如既往握着画笔,不仅仅是自力更生,也希望告诉小粉丝们,生活无论有多难,都要一直往前走。”妮妮说。(记者 李想)

(责任编辑:韩佟 CN068)
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