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我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!

2018-02-28 12:01:01    中国青年网  参与评论()人

  30岁出头的胡娟娟,身高仅90厘米,成长过程中,在父母寸步不离的悉心照料下依旧骨折过20多次。因为得了成骨不全症(脆骨症),在这样的身体情况下,为了自食其力,胡娟娟摆过地摊,做过网络打字员和网络主播。

  胡娟娟说也想“谈一场和正常人一样的恋爱”,直到她遇到一生中重要的那个他,她以惊人的坚强和勇敢,生下了自己的孩子。

  这场生命的挑战,是胡娟娟对幸福生活的追求,也是她报答30多年来对她不离不弃的养父母的恩情。

  二、他们得了一种死不了的绝症,终生如此!

  大蒋——讲述“死不了的绝症”故事

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!

  不由自主地挤眉弄眼,抽搐、装鬼脸、耸肩膀,却无法控制,因为这些症状被误解,遭嘲笑,大蒋花了27年才弄明白,自己其实得的是一种罕见的病症——妥瑞氏症。

  不传染、不致命,对患者的智商和生活自理能力也没有影响,“这就是一种死不了的绝症,要伴随我终生。”

  为了让更多人了解这种罕见病症,2015年初,大蒋决定辞职,用一部纪录片《妥妥的幸福》来打开和他一样的患者紧闭的心门。面对与自己一样的患者们,他喜欢互称“妥友”。他拍摄并帮助的“妥友”有花艺师,有95后的开朗少女,有为孩子的病四处奔波的母亲,也有自己——和摄像机为伴的独立纪录片导演。

  “月亮医生”亮亮——直面遗憾

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!

  因为天生缺乏黑色素,惧怕强光,不能被太阳晒,白化症群体被称为“月亮孩子”。

  亮亮因为患有白化症而导致的独特外貌,让亮亮从记事开始,就明白自己与他人是不一样的。

  机缘巧合,上大学时他读了医学专业。也因为患有白化症的原因,亮亮有机会认识更多的罕见病伙伴,参加更多的公益活动,去帮助更多的病人。

  生而为人,我们必然有很多遗憾,但也是这些遗憾造就了今天的我们。以自己为例来了解患病者的心态,然后去帮助他们。他说:“要做一名无愧于心的医生!”

  

  “月亮艺术家”——俞彧

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!

  俞彧,白化症患者,病症导致她视觉上受限,却掩盖不了她在听觉上的天赋和敏感。6岁的她开始学习二胡。13岁时加入中国残疾人艺术团,边学习边成长,逐渐成长为一名二胡演员,同时兼任主持人。

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