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54岁渐冻人:用眼睛“讲述”永不渐冻的幽默与坚强

2017-09-19 17:49:55  澎湃新闻    参与评论()人

“太太的刘氏热干面堪称美味,是我们家的招牌大餐”,躺在病床上的唐贵安这样写道。其实,唐贵安没办法自己吃饭,也尝不出食物的味道。

从2005年确诊为“渐冻人症”,妻子刘翠仙照顾了他12年。时间长了,她可以读懂唐贵安蠕动的嘴唇,也会被他深夜嘴里发出的咂巴声叫醒。望着病床上骨瘦如柴的丈夫,刘翠仙一脸深情:“他幽默,又有才华。”

“老子又活过来了”,唐贵安在同学微信群里“大喊”一声。从今年4月份开始,电脑上安上了眼动仪后,毕业于武汉大学的唐贵安,思想犹如开闸。他回忆往事、记录病情、给护士写诗、给儿子写信,有时候一天要写七八千字。他用眼睛告诉医生,他想喝酒,还会鼓励病友。

护士长万晓蓉的手机里,保存着唐贵安写给她的诗。看着看着,她眼眶就红了,她告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),这是她见过的最好的病人和家属。医生熊晓琦见过太多被自己内心打垮的患者,她说,很多医护人员把唐贵安的故事讲给自己的家人听。

唐贵安在ICU走了几遭,他觉得“已经捡了几条命,划得来”。在不愿公开的ICU心路历程里,他表示也曾想过放弃。

一个眼神就能会意

护士在帮唐贵安做护理

9月7日,白露,天气转凉,昼夜温差大。五点多钟,天刚微微亮,唐贵安醒来,感觉今天天气非常好。他躺在床上动弹不得,只有眼珠转来转去,留意着屋内光影的变化。

躺在旁边折叠床上的妻子也醒了,问他要不要小解,有没有哪里不舒服。

唐贵安没办法说话,但有多年护理经验的妻子知道他想干什么。“是就眨眼,不是眼珠就左右转”,刘翠仙说,“我从上到下快速问一遍(身体部位)就知道是怎么回事了”。此外,他们还有二人专属的唇语暗号,唐贵安嘴唇微张几下,妻子便能“翻译”出一句话,更多的时候他一个眼神就能让她会意。

7点左右,窗外光亮越来越强,映射在墙上的斜长影子逐渐收拢,成为菱形、方形,向窗边靠拢。唐贵安长久卧床,对影子感觉愈发敏锐,他觉得影子在移动过程中会轻微抖动,像是显微镜下细胞分裂时的情形。

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