根据《中国癌症登记年报》统计，我国0-14岁儿童白血病发病率为3.44/10万。照此计算，每年我国新增0-14岁儿童白血病患者约8000人，这是一个庞大的群体。记者调查采访过程中发现，很多白血病儿童的家庭都在经历着类似的遭遇。我们不禁要问了，除了再生个孩子，难道他们就不能依靠已经建立起来的骨髓库找到配型吗？在大病医保越来越普及的情况下，又是什么原因导致着这些家庭因病致贫呢？
北京陆道培医院血液科副主任医师吕范永介绍：“骨髓库骨髓配型成功几率还是非常高的，因为咱们中华骨髓库有230多万份的志愿者资料库，台湾也有40多万份。”
陆道培医院血液科的主治医师吕范永告诉记者，除了母亲的脐带血，骨髓库的骨髓同样可以提供合适的配型。那么为什么很多人不通过这种途径寻找合适的骨髓配型呢？
吕范永介绍：“有多种原因，一个是没有找到合适的配型。再一个是有的人检索到了，因为中华骨髓库的资料大多数都是低分辨的，要想做供者的话就需要做进一步的做高分辨配型，费用就会相对高一些，即使对方不需要报酬自愿捐献，但患者需要支付的费用，也需要5到10万块钱。”
由于提供骨髓的供者检查费用需要患者承担，这同样是一笔不小的开支。并且本着自愿捐献骨髓原则，要是提供骨髓者在身体检查过程中反悔，移植只能取消。而这种捐献反悔的情况在现实中不是没发生过，后果就是直接毁灭了患者求生的希望。所以为了规避风险，很多家庭就采取生二胎的方式，获得合适的骨髓配型。每个家长都想给子女最好的生活，但是他们身不由己。
母亲为救子扮黄鸭跳舞引公益组织关注获捐助
俊杰的爸爸告诉记者，为了给俊杰看病，从2014年到2017年，已经花了40多万。虽然家里给俊杰购买了商业保险，但保险公司仅给报销了第一年，一万多的医药费。
由于病患不可继续投保，俊杰的商业保险在发病的第二年便终止了。而新农合的医保，需要病患前期自行垫付医药费。为了给俊杰看病，他们已经花光了家里所有积蓄，欠下了十多万的外债。在去年，国务院印发《加强困境儿童保障工作意见》，其中明确“对困难的重病儿童，城乡基本医疗保险和大病报销给与适当的倾斜，医疗救助对符合条件的适当提高报销比例和封顶线”。各地也都制定了一系列的帮扶措施，但是政策的落地还需要一段时间。俊杰的病情在今年4月复发了，为了这次化疗的医药费，情急之下，俊杰妈妈张燕更是走上街头。
“有一次在广场扮演鸭子，跳鸭子舞。一天就三十多块钱。”张燕表示。
虽然当天挣的钱不多，但让越来越多的好心人知道了这个困难的家庭，有人把她的照片发到网上，一篇《母为救子扮黄鸭跳舞》网络文章更是广泛传播，这也引起了一些公益组织的注意。
爱心家园基金会志愿者颜佑诚介绍：“17分钟就募集到八十二万六千多，每一次提款是要看到他在医院消费的票据，根据他实际需要去拨款。”
希望落实更多医保政策惠及患病家庭
近几年来，屡屡出现患者家属通过一些出位的举动，引起媒体、社会和公益组织的注意，再通过社会募捐进行救助的新闻。但这种模式的实际效果却大相径庭，并不都像俊杰家募捐的这么理想。巩宇豪家就是这样，募捐的几万块，对于9年的抗癌治疗，杯水车薪。
在宇豪患病初期时，中国的城镇居民医保刚开展处于一个起步阶段，宇豪爸爸都还没来得及给孩子办理医保手续，第一年的费用都只能自费承担。
巩宇豪爸爸巩书阳告诉记者：“后来说转到齐鲁医院就能报，就转到齐鲁医院了。当时是城镇医保，城镇居民医保，报销比例就是说理论上是50%，实际上就是30%左右，还有一些不报销的。”
门诊费不能报销、进口药物费不能报销、异地就医不能报销，外加各地医保政策不一，报销比例不一，报销周期长，申请时间长，这都是目前所存在的客观问题。医院长长走廊里来来往往着很多病人，很多人都不知道失望和希望究竟谁打得过谁，想过放弃却又不甘心，但他们都倔强地努力着，也许改变就在不远的将来。
[编后]这几年我国的医保，无论在覆盖范围、报销比例、报销流程上都取得了巨大的进步，但仍存在完善与改进的空间。对于这些白血病儿童，除了政策上的倾斜，更需要我们每个人的关注。如果您有能力，请帮帮这些患有白血病的孩子，正如一位志愿者说的，这个世界的改变，不是一个人做了很多，而是大多数人做了一点点。
来源：齐鲁网
