约翰娜和丈夫斯科特（Scott）是2013年她被诊断出疾病之前结婚的。一年来，他们分住在两层，必须戴口罩才能见面，通常情况下是用网络视频联系。
斯科特告诉记者，这让他非常痛苦：“我不能安全地拥抱她，我无法在不伤害她的前提下拥抱她。如果可以，我当然不希望这样的疾病出现在我们周围。可是既然出现了，我们也必须面对它。”
对二十几岁的约翰娜来说，最痛苦的还是孤单：“我总是想念我错过的那些东西。特别是秋天——我一年中最喜欢的时间，我想念太阳、树木、走在树荫里看着树叶变化的影子。”
现在，这对夫妇希望能够搬到自己定制的家，在那里他们可以安全地生活在一起。斯科特得到了一部分好心人的捐助，他们希望在下个月搬家，那样可以赶在圣诞节之前住进新居。
研究表明，1%至15%的人可能有某种形式的MCAS。肥大细胞是负责释放化学物质，告诉身体的免疫系统该如何反应的细胞。但如果该细胞突变，则会将每个无害的刺激都视为威胁，约翰娜这样的情况就对食物和化学品、尘埃、甚至大多数人的气味等数百个过敏源有反应。
医生说，MCAS在大多数情况下可用多种抗炎药物治疗，但约翰娜的病情相对严重，目前医生仍在寻找一个比较稳妥的治疗方案。目前，医学界还不知道MCAS的原因，但相信它与遗传有关。
