康震表示,各个国家对精神类药品的管制都非常严格,此类药品不应在市场上随意流通。患者及其家属之所以能够通过海外代购获得药品,是因为药品管理渠道不同。从满足罕见病患者的需求来说,应在国家层面建立专用绿色通道,由医院向相关政府部门申请,从国外直接采购药品。
△氯巴占
北京大学医学伦理与法律系教授王岳表示,不了解法律规定并不是逃避违法行为和法律责任的理由。
王岳认为,一方面要严格执行法律,另一方面也要关心罕见疾病患者的需求,从立法和制度两方面入手,建立一个兜底性的绿色通道采购机制,由政府出面进行采购,然后按照合理的价格销售给罕见病患者,解决药物可及性问题。