原标题：女子脸挂20斤“大鱼”，折磨她整整30年

折磨了她30年的负担

终于卸下了！

瘤体10公斤，转头张嘴都费力

许女士出生时左眼眶边缘有一枚“疙瘩”，左眼球也是“掉下来的”。奇怪的外貌使大家避而远之，没有朋友，她只能在一个孤独的环境中长大。

随着年龄增长，瘤体越长越大，又重又大的瘤体拖拽着左侧面颊下垂，瘤体跨过脖子一直下垂至第二根肋骨以下。看起来，就像一条“大鱼”挂在脸上拖到胸口。

脸上挂着这样一个巨瘤，许女士想转转头、张张嘴都很费力。女儿今年7岁了，但许女士从没去过孩子的学校，她说：“不敢去，怕别人看见了笑话。”

让许女士饱受三十余年折磨的，是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病，这是一种由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病，患病率约为1/3000。

神经纤维瘤虽为良性，但可造成非常严重的肢体畸形与容貌毁损，严重影响患者的日常生活。目前尚无任何有效药物，减瘤手术往往是患者的唯一选择，但即使将瘤体切除，依然存在很高的复发风险，因此有人把这一疾病形象地称为“不死人的癌症”、“切不掉的肿瘤”。

三十多年来，许女士和家人辗转了十几家医院，但见过的医生都表示无能为力。

手术难度极大、长达一年治疗计划

2018年3月，许女士一家来到上海交通大学医学院附属上海第九人民医院，走进了整复外科李青峰教授的诊室。

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