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女子脸挂20斤“大鱼”张嘴都费力 折磨她整整30年

女子脸挂20斤“大鱼”张嘴都费力 折磨她整整30年
2019-09-12 10:22:57 北青网

原标题:女子脸挂20斤“大鱼”,折磨她整整30年

女子脸挂20斤“大鱼”张嘴都费力 折磨她整整30年

折磨了她30年的负担

终于卸下了!

瘤体10公斤,转头张嘴都费力

许女士出生时左眼眶边缘有一枚“疙瘩”,左眼球也是“掉下来的”。奇怪的外貌使大家避而远之,没有朋友,她只能在一个孤独的环境中长大。

随着年龄增长,瘤体越长越大,又重又大的瘤体拖拽着左侧面颊下垂,瘤体跨过脖子一直下垂至第二根肋骨以下。看起来,就像一条“大鱼”挂在脸上拖到胸口。

脸上挂着这样一个巨瘤,许女士想转转头、张张嘴都很费力。女儿今年7岁了,但许女士从没去过孩子的学校,她说:“不敢去,怕别人看见了笑话。”

让许女士饱受三十余年折磨的,是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病,这是一种由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病,患病率约为1/3000。

神经纤维瘤虽为良性,但可造成非常严重的肢体畸形与容貌毁损,严重影响患者的日常生活。目前尚无任何有效药物,减瘤手术往往是患者的唯一选择,但即使将瘤体切除,依然存在很高的复发风险,因此有人把这一疾病形象地称为“不死人的癌症”、“切不掉的肿瘤”。

三十多年来,许女士和家人辗转了十几家医院,但见过的医生都表示无能为力。

手术难度极大、长达一年治疗计划

2018年3月,许女士一家来到上海交通大学医学院附属上海第九人民医院,走进了整复外科李青峰教授的诊室。

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