由于患病时间较长且始终无法治愈，吴小娟曾于2017年在轻松筹上筹款，她在筹款说明上这样记录下自己的病情：因为肠胃功能障碍严重加肠梗阻，只能静脉营养维持生命一年多，刚开始扎手背，血管因为营养液刺激变得不好了，不能扎了，然后扎手臂，最后只能扎脚，几乎把血管都扎坏了。为了继续维持生命，去中山六院做了个锁穿静脉管跟鼻空肠营养管，但因为梗阻原因无法空肠营养，还是只能静脉营养，这根管最多只能维持两个月……

吴小娟的哥哥介绍，为了给妹妹治病，家里花费大约在三四十万，其中很多都是借款或者爱心筹款。

希望专家找到办法

她真的想要活下去

因为实在没有经济能力住院治疗，吴小娟便出院回家疗养，回家后她主要是自己注射营养液，以维持生命。再到后来，因为身体状况不好，且就医费用较高，吴小娟只能自己从药店买来营养液自己来配药，然后通过锁骨位置的注射管自行注射进入体内。

但是这个锁骨注射管只能维持一个多月的时间，时间长了就会引发感染，由于长时间没有更换，吴小娟锁骨位置的注射管已经引发感染，她只能在营养液里再加入少量抗生素，减轻自己发烧的症状。

从2019年的3月21日开始，吴小娟注册了微博@穿着雨鞋踩泥巴的小尾巴，她开始在微博上发布自己日常治疗和生活的视频，视频中的她身形消瘦，面容憔悴，有的时候是她给自己配药注射，有的是她给自己换药。她说自己只是想分享一下日常的生活，因为有很多人只能依靠特殊的方法活着。

吴小娟告诉北青报记者，她希望能有医学专家看到她的病症，给她提供治疗方案。

“我还不想死，我也不想这么活下去，我还年轻，我还有很多事情想做。”说这句话的时候，吴小娟没有哭，她在微博上说：我以后都不再哭，我给我自己加油，余生很短，我和我破烂的身体一起努力。

文/本报记者张子渊

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