新华社上海5月11日电 题：“履职与行医，都要精益求精”——全国政协委员吴焕淦履职记

新华社记者黄安琪

“多年前，一个50多岁的硬皮病患者上门求医。这是一种罕见病，知晓度不高，她在家乡奔波了多家医院却一直未能确诊。”全国政协委员、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦说，“医者仁心，患者的痛苦深深触动了我。”

今年的全国两会，吴焕淦精心准备的一个提案就是“进一步关注中医药干预罕见病”。罕见病是发病率低，但病种繁多、症状严重的一类疾病。一直以来，由于罕见病的特殊性质，相关的诊疗工作主要由西医开展。

吴焕淦调研后发现，相较于西医治疗，各界对中医药干预罕见病的支持和宣传力度较低，罕见病培训工作也尚未覆盖至中医药从业人员。“罕见病培训工作开展以来，主要面向各大综合性医院医疗从业人员，较少涉及中医医院。”吴焕淦说，“在对罕见病认识不足的情况下，医师容易误诊，对患者就医产生影响。”

在走访多家医院和多位罕见病患者后，吴焕淦发现，在罕见病的诊疗过程中，患者、西医、中医三方面的信息均有不对称：患者和西医医师对于中医治疗的知晓度较低。中医药方案的推广程度不足，一定程度上降低了患者接受治疗的机会，也减缓了中医本身在该领域的发展速度。

吴焕淦说，目前中医药干预罕见病在部分病种已经显示出了一定的疗效，一些重大创新也来源于中医药领域。而与同类型西医项目相比，中医药有关项目获得的支持仍然较少。

吴焕淦认为，在罕见病政策制定方面，尤其在中医药已确定有疗效的病种上，应引入中医药方面专家意见。在病种付费、报销比例等方面，进一步重视中医药对于罕见病的干预作用。

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