国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗等工作；成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。今年3月底前各省份将出台协作网组建的实施方案。
全国罕见病诊疗协作网组建后，将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
新华社北京１０月２３日电（记者张泉）中华医学会神经病学分会最新发布的患者生存现状调查显示：我国约有超过３万名多发性硬化患者，由于该病反复复发，患者易致残
新华社北京12月24日电（记者 陈聪、鲍晓菁）记者从国家卫生健康委员会获悉，《“十三五”深化医药卫生体制改革规划》实施以来，在分级诊疗、现代医院管理、全民医疗保障、药品供应保障等领域改革取得阶段性成果
正月初十大清早，天气寒冷，空中还飘着蒙蒙细雨，宣玉放来到杨村镇中心卫生院，不出意外，见到了好多“老朋友”——都是长期在这里治疗的病人。 宣玉放是安徽天长市人民医院针灸理疗科的医生
新华社北京１０月２６日电（记者 张泉）中国罕见病联盟２４日在北京成立，旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新
