从13岁发病,女儿戴蕊患病已经有8年时间。过去几年,这个家有着规律的运转日程:每周一、三、五,女儿戴蕊自己骑电瓶车去都江堰红会医院做透析;代俊福在青城山景区前山处工作,这份工是全家主要的经济来源;周丽群患有干燥综合症(免疫疾病),平时在当地打零工贴补家用。
“女儿的病,因为要透析、复查,就没有读书了。”代俊福坐在沙发上,还在术后恢复期的他需要枕着靠垫。他说起女儿没生病之前,三口之家有着最平凡的幸福。周末的时候,也会到河边喝茶,或是逛逛公园。
2010年,戴蕊被诊断出系统性红斑狼疮。代俊福为此四处寻找偏方,钱被骗了好几千,病情却没有任何起色,他最后意识到还得老老实实在医院治疗。
2013年,戴蕊的病情恶化成尿毒症。在跟医生谈话后,代俊福心里很堵,又不知该如何开口。
“幺儿,爸爸可以让一个肾给你,以后就不用透析,你可以正常地生活。”得知肾移植是女儿最优的选择,代俊福还是跟戴蕊交了底。
“不要,爸爸,我不能要你的肾,我不想你受罪。”戴蕊不干,她害怕爸爸的身体垮了。
“医生说了,只要多注意,我的身体没问题。你的路还长,爸爸希望你能过上正常的生活。”代俊福劝来劝去,只说得出来这几句话,他觉得话语很苍白,但是他心里所有的想法。只是女儿的态度也很坚决,不想拖累父亲。
僵持期间,戴蕊病情很不稳定,几度病危,女儿甚至提出了想要捐献眼角膜。有次半夜病危,代俊福都已经签好了捐献器官同意书,好在女儿闯过鬼门关回来了。
劝了三年,熟悉戴蕊的医生也帮着做思想工作,女儿终于同意肾移植。“当天我就拉她去办手续,生害怕她反悔了。”代俊福当即张罗起手术的申请及审核材料。因为父女俩姓氏的用字同音不同字,两人还特地去做了亲子鉴定……而这一切就为能尽早排队手术。