“2014年‘冰桶挑战’流行之前，人们对渐冻症知之甚少。通过这个活动，大众才开始了解该病。”樊东升说。
“不想让人觉得有什么不一样”
几经波折，确诊之后，王雨珠“懵了”。她怎么也想不明白，丈夫为什么会得这病。当时他刚满40岁，正当壮年。就在发病的三个月前，他俩还跑去西藏玩，毫无高原反应，“身体特别好”。
得病后，一向稳重的他，表现得很冷静。只要还能走动，他继续上班，当他的财务总监。聚会时，他沉默寡言，尽量掩盖自己说话不利落。在家里，他什么事都坚持亲力亲为，绝不让人帮忙，妻子买来的轮椅，他也拒绝使用，“不想让人觉得有什么不一样”。王雨珠知道，他在尽可能地维护自尊。
在北京大学第三医院每周四下午举行的医患交流会上，患者情绪不佳的状况几乎每次都有。通过记录表可以看到，有人心里抑郁，来了也不说话；有人说着说着就潸然泪下；情绪失控，中途退场的情况并不少见。
患病7年后，曾经的货车司机袁红杰，如今只能躺在床上。上有老下有小的他，经常哭着向母亲抱怨：“为什么别人都能出去工作，我就只能待在屋里？”“钱都花光了，也不见得好。”
“全家就冲着你活”
“渐冻症发病的高峰期刚好是青壮年。这个年纪的人对社会和家庭来说，都是顶梁柱，一旦垮了，家庭就很容易垮掉。”樊东升说。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心的调查结果与此一致：“患病家庭一般会面临‘三失’——大人失业，孩子失学，老人失养。”但大多数家庭，还是像袁红杰一家一样，一起走了过来。
虽然他对这个家心怀愧疚，但母亲依旧劝他别操心，“现在全家就冲着你活，把你养得白白胖胖，就是我的福气。”正长身体的儿子“很懂事”，每周150元的伙食费，总是“掐着花”，留着二三十块给爸爸增加营养。读小学的女儿，一放学就跑到爸爸面前，给他捏捏手，按按摩。她学习很刻苦，还说长大了要当医生，治好爸爸的病，把老爸逗得乐呵呵。
刘继军在妻子的悉心照顾下，病情得到了延缓。他在自己的社交帐号上，写下了一条再也没有更新过的留言：“既然别无选择，唯有坦然面对。对我们来说，坚强不是选择，而是唯一的生活方式。”
患病后，他跟妻子开始查该病的相关资料，学习如何更好地护理，并建立一个2000人的“渐冻症联盟”群，将知识普及给天南海北的患病家庭。在群里，大家或者互相调侃，或者互相安慰，甚至“斗图”，“比亲人还亲人”。
“每天保护一点点”
“大家同病相怜，比较容易互相理解，有利于调控情绪。”但王雨珠更希望患病家庭能够学会科学护理，延长病人的寿命。
这些年，她见过太多病急乱投医的人。有人明知道江湖术士不可信，却仍把一罐罐昂贵却无济于事的草药，往肚里灌；有人开始变得封建迷信，把各路神佛都拜了一遍；也有人疯狂地做各种手术，钱花光了，病情却随之恶化。
“每个人都觉得自己是那个万分之一，只要看到一点光，就想去试试。”北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心的一位工作人员说。该机构专注于渐冻人的知识普及、护理培训、康复救助和政策推动等工作。成立四年来，他们通过社会筹款向患者捐赠了150台呼吸机。
医学上，目前经过对大量病人的对比研究之后，认为有效延缓病情的方法，是营养支持、呼吸支持和药物支持。
