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等肾的尿毒症患者:大病医保仍无法解决的困境(3)

2016-06-10 07:42:25  环球网    参与评论()人

张宝强(34岁)

不想在离开时

还欠着人情

尿毒症患者张宝强正通过“轻松筹”筹钱,和田博博不同的是,他对换肾不抱希望。34岁的张宝强是宝鸡市陈仓区蟠溪镇人,2009年被确诊为尿毒症的,当时女儿才2岁。为看病,张家在亲友间四处举债借钱,又跑了国内多家医院,这些年花费超50万元,但张宝强的病情并未好转。2013年,因为家庭经济等原因,妻子和他离婚了。这一年,张宝强的心情灰暗到了极点。他将微信签名改为:哥被判无期了。

张宝强如今和父母、奶奶以及女儿一起生活。全家唯一的经济来源除了每人每月不到100元的低保,就是56岁的父亲打零工的收入。

张宝强每月要去医院做三次血液透析,费用约2000元。说到这里,张宝强说多亏了有农村合作医疗报销,否则自己都不敢想象日子怎么过。

在初中同学王宝宁的帮助下,5月初张宝强在网上发布了一则“轻松筹”。他把自己的患尿毒症的资料以及困难的家庭状况公布到了网上,希望得到社会的帮助。“轻松筹”是一款社交平台软件,可以通过众筹的形式帮助人们实现个人诉求。截至昨日,“轻松筹”平台为张宝强爱心筹款13096.98元,而他的筹款目标是20万元。

许多人都以为张宝强通过网上爱心筹款是为了给换肾做准备。但张宝强说不是,他说换肾手术对于自己而言属于奢望,想都不敢想。他说,前些年为了给自己看病,父母在亲戚朋友和邻居中间借了许多钱,至今有外债约30多万。他筹钱的目的一是为了做血液透析延续生命,二是为还债,不想在自己离开这个世界时还欠着大家的人情。

帮助张宝强发布求助信息的王宝宁如今在西安从事蔬菜配送,他说自己和张宝强从小一起长大,很同情他的遭遇。由于张宝强的家庭状况实在太贫困,换肾几乎无可能,所以他也很支持张宝强筹款还债的想法。信息发布前,张宝强问王宝宁:“我外面一共欠款30万,假如能筹到20万,还有10万缺口怎么办?”王宝宁说:“剩下的债务我承担。”

5月27日,在张宝强的家中,华商报记者问他真的没有想过要换肾吗?他说换肾是每一个尿毒症患者的愿望,但这个愿望对于自己而言一点也不现实,所以已经彻底打消了这个念头。

李宝娟(33岁)

女儿才8岁

特想换肾但家里没钱

33岁的李宝娟是一个8岁女孩的妈妈。8年前,她被确诊为尿毒症患者,如今靠每周两次的透析来延续生命。

由于身体原因,患病后李宝娟辞去了原来的工作,如今一边在家带孩子一边做微商,偶尔帮朋友做保险业务。她说现在虽然收入没保障,但时间相对自由,可以保证每周去两次医院做透析。

李宝娟说自己也曾有过强烈的换肾愿望,但随着时间推移,随着对这方面知识的了解,现在已经对换肾不抱希望了。主要原因有两个,一是经济原因。据她所知,一般通过肾源换肾的费用在30万元左右,如果有亲属配对成功,能少5万元左右,而自己家目前的经济条件,无论是亲属配对或通过医院寻找肾源,都没有能力支付这些费用。第二个原因是,她听说换肾后的保养费用很高,比透析要贵好几倍,而且后期保养费用医保报销比例很低,普通家庭根本无法承担,“我女儿才8岁,其实我特想换肾,但家里没有钱。”

长达5年的透析期间,李宝娟认识了许多病友。今年春节期间,她建了一个微信群,一星期就聚集了100个病友。她给微信群取了一个很长的名字:做最美的的自己,心态改变命运。她说建这个群的目的,就是和病友们之间相互鼓励,希望能用一些正能量的东西带给大家生活的希望。

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