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小伙成狮面人:到底是什么怪病?十年不敢照镜子

2018-05-24 15:19:52  北青网    参与评论()人

小伙成狮面人:到底是什么怪病?十年不敢照镜子

原标题:揪心!脸上长巨瘤 18岁小伙成狮面人

小伙成狮面人

交大一附院专家正在为小杨检查面部 记者 张宇明 摄来源:西安晚报

本报讯 (记者 张黎娜) “因为面容太吓人,我自己都不敢照镜子……”18岁的小伙子小杨患有神经纤维瘤症,面部长了一个巨瘤,导致半个脸皮肤严重松弛,下垂的肉瘤将双眼遮盖,如同“狮面人”,走路时需将肉瘤掀开方能视物。他因为常常遭人嘲笑被迫放弃学业,待在家中不敢出门,小杨说自己做梦都想把脸上瘤子切除。

昨日上午,记者在西安交大一附院整形美容颌面外科病房见到了小杨。小杨是甘肃省临夏人,坐在床边总是习惯性地低着头,安静地坐着很少说话。小杨的母亲一提起孩子的病情就泪流满面。

据介绍,小杨出生后,面部就有一个小疙瘩,随着年龄的增长这个小疙瘩扩展成瘤子,且越长越大,使小杨面部的皮肤严重松弛并下垂。小杨脸部的变化让邻居和同学们非常害怕,纷纷躲避他。对此,小杨感到恐惧和不安,但因为过度自卑让原本学习成绩优异的他在初三毕业后便放弃学业,至此便极少出门,性格也变得异常孤僻,不愿与人交流。

小杨的母亲说,他们家是当地的贫困户,家中七口人,小杨的爷爷和父亲也都患病,丧失劳动力,家里全靠自己外出打工赚些钱补贴家用。在小杨5岁时,家人带他曾在兰州做过一次手术,但治疗效果不佳。因为家中经济条件不好,孩子的病就拖延至今。看着硕大的瘤子缠绕在孩子面部,小杨的父母终日只能以泪洗面。

由于小杨面部的瘤子不断增大,并且皮肤松垂遮挡住双眼影响视物,近日,家人带着小杨来到西安交大一附院整形美容颌面外科就诊。

经诊断,小杨所患的病为神经纤维瘤,这是一种良性的周围神经疾病,属于常染色体显性遗传病,如果病情再得不到控制和治疗,有可能危及生命。交大一附院整形美容颌面外科主任舒茂国表示,由于小杨的病情复杂,需要神经外科、眼科等多科专家会诊并最终确定手术方案。为了让18岁的小伙子恢复正常容貌,积极面对今后的人生,专家们商定为小杨分三期进行手术,第一期手术暂定在5月30日实施。

考虑到小杨家庭困难,医院决定对其减免部分手术费用。同时,整形美容颌面外科医护人员也纷纷解囊为小杨进行募捐。小杨的父亲说,他们本来不好意思再向社会伸手,可实在没有办法了,眼看着孩子病情越来越重,一家人既无奈又痛心。他们在找亲友筹钱的同时,也希望社会上的爱心人士能伸出援手,帮帮孩子一把。

延伸阅读:18岁青年基因突变 下身长40斤巨瘤卧床不起

来源:看看新闻网

据英国《每日邮报》3月26日报道,巴基斯坦18岁青年穆罕默德·艾萨·帕拉里,患丛状神经纤维瘤,大腿和臀部被巨大的肿瘤吞没,卧床不起。最近,当地一家医院答应为他免费手术,这让他看到了即将重获正常生活的希望。

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艾萨是家中的独子,他还有六个姐妹。父亲阿拉·迪诺今年52岁。他说,艾萨13岁之前与正常孩子一样,之后,他的右大腿开始肿起来,并鼓出了一个乒乓球大小的包块。

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“我们最初并没有在意,可后来这个鼓包越长越大,去年的时候长得特别快。”迪诺先生说到。他还说,因为瘤子长得太大,艾萨完全失去了行动能力,不得不躺在床上,吃喝拉撒都需要人帮忙。

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迪诺先生是开拖拉机的,微薄的收入供养七个孩子都困难,更别说去医院给儿子动手术了。看着儿子痛苦的样子,迪诺干着急也无能为力。直到本月初,一位名叫佐勒菲卡尔的社会工作者的到来,才让迪诺一家摆脱了困境。

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佐勒菲卡尔将艾萨的遭遇和照片发到社交媒体“脸谱”网站上寻求帮助,他留言说艾萨一家太穷,别说治病了,就是去医院的路费都负担不起,因此他的瘤子才会长得如此巨大。

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艾萨的病情引起了卡拉奇政府官员的关注。本周一,他们上门询问了情况,并为他联系了卡拉奇一家医院。医生初步检查发现艾萨下身的瘤子已经重达40斤,长度有50厘米。目前,医院方面正在组建一个包括神经外科医生和整形外科医生在内的手术小组,未来几天将给出手术的时间和方案。院方还说,如果患者早点去医院治疗,瘤子也不会长这么大。

(责任编辑:卢书敏 CN069)
关键词:小伙成狮面人

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