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男童患罕见石骨症: 被“杀死”后再努力重生

2018-01-10 14:29:11    新华网  参与评论()人

“他的生命才刚刚开始,怎么能接受他的世界从此失去了色彩?”夫妻俩双双辞去了工作,辗转于各大医院,西医不行求助中医,南方医院看过就到北方医院,先后在南北10余家三甲医院求医。

袁国辉说,安安来到这个世界已经几百天了,他们期待着与安安的第一次对视。

确诊

得了这种病骨头慢慢变“石头”

沿着视力萎缩一路寻找病源,医生给出了新的诊断结果:脑瘫。西医康复,中医中药,针灸,推拿……袁国辉和妻子每周往返成都和大邑6次,风雨无阻。针灸需要将宝宝四肢捆绑于治疗床上,50多根不锈钢针泛着银光,安安的样子变成了小刺猬。听着安安撕心裂肺的哭闹声,夫妻俩的心,也如针刺。

为了帮助安安康复,戴奇侠每天在家里训练安安爬滑板,可惜安安一上板就号啕大哭,再后来慢慢习惯就开始各种不配合,要么装睡,要么就趴在那里玩儿,就是不动。戴奇侠会想尽一切“残忍”的办法让安安坚持下去,她知道安安没劲,爬不动,可是她真的好着急,就希望安安有那么一点点的进步。在病友的介绍下,夫妻俩还带着安安到北京求医,经过治疗和康复,安安的眼睛在慢慢进步。

夫妻俩沉浸于安安康复的喜悦中,新的噩梦却悄无声息地到来……2017年7月,安安的脸色不好,在大邑当地医院被查出严重贫血,医生建议输血。

随后夫妻俩带安安到成都检查。在安安的全身X光片下,夫妻俩和医生得到一个令人心碎的结果:石骨症!一种极其罕见的遗传性疾病,发病率约百万分之一,以至于这家全国排名前列医院的主治医师,拿着安安的X光片都不得不寻求网络。

患了这种病的孩子,随着慢慢长大,骨骼会钙化,慢慢变得如同实心的石头,骨头的骨髓腔会不断缩小。2017年年底,安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院,被正式确诊为恶性石骨症,医生建议夫妻俩“做好心理准备”。

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