英国：将在未来几年采取一系列措施 提升罕见病应对能力
今年7月，一个名叫查理的英国小男孩儿牵动着无数人的心。查理出生8个月后被诊断患有线粒体浩劫综合症，无药可医。查理的父母不愿妥协，在7月9日向医院提交了35万人签名的请愿书，希望医院能够将查理送到美国接受治疗。
就目前英国针对罕见病的治疗和社会保障状况，《全球华语广播网》英国观察员侯颖表示，英国卫生部曾经发布首个罕见病的应对策略，以期加大对于罕见病病因和治疗手段研究的支持力度。英国政府将在未来几年采取一系列措施，提升罕见病的应对能力，为患者制定更具个性化的医疗护理方案，建立一批专业化的医疗机构，加大对罕见病治疗的教学和培训力度，提升英国在世界罕见病研究领域的地位。
措施具体包括促进获取资源平等，让每一位罕见病患者遵从清晰而明确的护理途径；为罕见病提供以证据为基础的诊断和治疗，最大程度利用可被患者和专家轻松获取的地区和国家资源；支持专业临床中心提供的高质量临床护理；同时还需尽可能地促进国家医疗系统、研究团体、学术界和产业界的合作，以增进对罕见病及其治疗的认识；支持健康与社会护理专家的教育和培训项目，以使其能更好地鉴别罕见病，更快确诊，并使患者更快得到治疗方法。
