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90万缺陷婴儿背后的生死选择:放弃还是赌一次(2)

2016-09-29 08:00:35  新京报    参与评论()人

细细的长针穿过沈丰怡的肚皮、子宫壁,吸出含有胎儿脱落细胞的羊水。医生可以凭借培养的胎儿细胞诊断其染色体是否正常,以此识别可能的智力障碍。

在等待结果的半月里,沈丰怡决定,只要没有智力问题,“就生下来”。丈夫每天从网上获取的信息又不断敲打着她的心,沈丰怡有些摇摆。

一对地中海贫血基因携带者夫妇,决定冒险生下孩子。丈夫正在进行登记备案。新京报记者 李兴丽 摄

面临抉择的还有孙晓奇。

2016年3月9日下午,沈阳3月的午后,气温爬上了零度,太阳照在身上暖洋洋的。怀孕22周的孙晓奇在一家私立医院做四维彩超。

前期的孕检都很顺利,所有指标都昭示着腹中孩子的健康。不仅如此,相比大女儿的安静,老二活泼好动,十六周开始有了胎动,“一天比一天强烈。”

34岁的孙晓奇对这个“调皮”的孩子充满期待,她迫不及待地想看老二的样子。

孙晓奇盯着眼前的电视屏幕,“不想放弃任何一个瞬间”。

但是探头在肚皮上动了几下,医生沉默了。十五分钟后,噩梦降临:胎儿左上侧唇裂3mm,建议复查确定是否有腭裂可能。

“当时就懵了,脑子一片空白。”

孙晓奇走出医院,给老公打电话。泪水涌出来:“为什么是我们啊?”

拿孩子的一生去赌?

半个月后,羊水穿刺的结果出来了,排除了婴儿存在智力障碍的可能。“是单纯的肺动脉瓣狭窄”,医生建议沈丰怡保胎,“做手术的费用国家给报销。”

2010年,前卫生部(现卫计委)对患先天性心脏病的农村儿童(0-14周岁),纳入农村居民重大疾病医疗保障。2011年后,各省市先后出台了结合本地实际的大病救助补偿政策。

雷冬竹称,在面临生死选择时,医生通常奉行“知情同意原则”。即医生负责提供诊断结论、治疗方案、相关政策和诊疗费用,“患者根据自身家庭条件、文化程度,以及对胎儿缺陷的接受程度做决定。”

“重大畸形严重影响婴儿生活质量的,建议放弃;先天性心脏病、唇腭裂、脑积水,排除智力问题后,由父母选择。”雷冬竹向剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)解释。

面对羊穿的结果,沈丰怡和丈夫决定把孩子生下来——“剩下的看他自己的造化。”

胎儿被诊断为严重畸形的孕妇会被登记跟踪。随着参与产前筛查人数的增多及筛查技术的提高,被确诊的孕妇越来越多。新京报记者 李兴丽 摄

孙晓奇则如同从天堂坠入地狱。

胎儿唇裂从发现时的3mm,迅速长到了5mm,牙床骨也发现了裂缝。

医生的解释是:孩子极有可能存在腭裂,“腭裂会导致出生吞咽困难,说话发音不好。”同时,部分唇腭裂胎儿还可能伴随有先天性心脏病。

这个孩子对孙晓奇和丈夫来说意义非常。他们婚后多年未育。结婚十年时,通过试管生了大女儿。13个月后,她发现自己意外怀上了二胎。

“特别惊喜,感觉就是老天赐给我们的。”孙晓奇两口子甚至开始寻思,70多平的两室不够住了,要换个大房子。

她想把孩子留下,“就算是冒险。”

她开始天天泡在网上,还加了唇腭裂患者的QQ群,询问当事人的意见。

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