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卫计委被张泉灵点名“冰桶挑战” 发言人捐款支持(2)

2014-08-21 08:03:36  新京报    参与评论()人

    焦点

    1 为什么要关注“罕见病”?

    我国有五六千种罕见病,“渐冻人”约2万

    北京瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说,在中国,罕见病没有一个官方定义,也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。

    按照世界卫生组织的标准,发病率在0.65‰和1‰之间的病症算作罕见病,这样算来,我国约有五六千种罕见病,渐冻症患者在中国约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法,这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。

    让王奕鸥着急的是,现在的医学课本上基本没有罕见病相关内容,导致很多罕见病人被误诊误治。“所以我们希望不仅仅是公众关注,也希望政府加入。”

    2 名人是炒作还是做公益?

    名人参与有利于传播,筹款速度前所未有

    随着“冰桶挑战”不断升温,质疑声也此起彼伏。有网友认为,名人的行为炒作意义大过公益。

    南都公益基金会理事长徐永光认为,明星、精英参与其中,让活动本身非常吸引眼球,非常有利于传播;同时活动带有娱乐性,让大家在快乐中帮助需要帮助的人,是具有正能量的;明星和企业通过做公益来赢得知名度和美誉度,也无可厚非。

    徐永光说,“在活动迅速传播过程中,也会影响到政府,影响公共政策的改变。”

    王奕鸥也坦言,“瓷娃娃”平时的筹款很困难,“从来没有过这么快的筹款速度,宣传效果挺好,尽管有一些人是为了好玩,但大部分人都关注到了渐冻人症和其他的罕见病。”

    3 “冰桶挑战”会怎样收场?

    活动后期应关注捐款透明化、专业化

    徐永光认为,公益界头脑要保持冷静。在活动后期,捐款的使用透明化、专业化,才是更应该值得关注的。

    徐永光表示,“冰桶挑战”活动传到中国的时间稍微晚了一些,要保持活动热度,“最好建立'中国规则'”。

    在美国,如果选择捐款,就没有权利继续向其他人点名要求参与活动。徐永光认为,在中国,应设定捐款也算作接受挑战,或是可以为罕见病患者做一些服务,也应有权利继续向其他人发起挑战。“让活动保持病毒性,滚雪球一般地传下去。”

    提醒

    “冰桶挑战”不是谁都行

    “冰桶挑战”风靡社交网络后,越来越多普通人也在微博或朋友圈上传自己被“浇”的视频。不过,医生提醒,从头部猛地浇下冰水,会刺激脑部血管,引起血压瞬间升高。对于本身有高血压、心脏病等心脑血管疾病的人,这种挑战还是得慎重,严重的可能引起颅内出血、脑卒中等。还有医生提醒,一大桶冰水如果突然倒下,会有一定几率造成颈椎的损伤。

    那些有喜感的募捐

    红鼻子红头发募捐

    从1988年开始,每逢奇数年的3月11日是英国的红鼻子日,在这一天,被认为一向缺乏幽默感的英国人忽然童心大发,很多人“乔装打扮”,把头发染红、戴上滑稽的红鼻子。这是英国独特的募捐日,通过喜剧表演帮助英国和非洲的贫困者与社会弱势群体。

    教授募捐真人秀

    2007年国外一名教授为了唤起大众对科学研究的关注,在街头放置了一个玻璃箱,箱子下方写着“如果没有你们的捐赠,科学研究将停止”。箱子里边摆满研究设备,自己坐在里面“睡觉”,如果公众朝募捐口投入金钱,教授便“清醒”起来,开始“做实验”。

    男士穿上高跟鞋

    2009年10月,美国纽约州艾恩德阔伊特镇举行了一场形式独特的慈善活动,男士们穿上各式各样的高跟鞋在当地一所高中的跑道上走了1英里,以体验女士的真实感受,同时为民间慈善组织“拯救受虐妇女”筹款。

(责任编辑:cn030)
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